Sie sind lauter als der Tod: Vier zum Teil Betroffene wollen für Organspende sensibilisieren
Louder.than.death, zu deutsch: Lauter als der Tod, ist eine gerade gegründete Initiative von drei jungen Männern und einer Frau aus Furth im Wald und Neukirchen beim Hl. Blut. Sie wollen für das Thema Organspende, das in Deutschland ein Schattendasein führt, sensibilisieren. Zwei von ihnen sind selbst betroffen.
„Mogst a Bier?“, fragt Max Wild seinen Freund Vincent Domröse und beide lachen. Ein running gag zwischen ihnen, weil Domröse überhaupt keinen Alkohol trinkt. Der Hintergrund ist allerdings alles andere als lustig: 2017 hat der 28-Jährige eine erste Leberspende erhalten, nach Komplikationen drei Jahre später eine zweite. Jahrelang ging es ihm richtig schlecht.
Gelb wie eine Simpsonsfigur
Er war abgemagert und wie er selbst sagt: „Gelb wie eine Figur aus den Simpsons.“ Sein Studium musste er abbrechen. Auch wenn er nicht gemobbt wurde, die Blicke von Menschen, die ihn angestarrt haben oder das Getuschel hinter seinem Rücken, haben ihm schwer zu schaffen gemacht. Einmal ist er mit seiner Lebensgefährtin Rebecca Bauer, die ebenfalls Teil der kleinen Gruppe ist, nach München gefahren. Kinder haben ihn fotografiert und sich dann über ihn lustig gemacht. Das tut weh und ist ein Grund, warum mehr über das Thema gesprochen werden muss. Aufklärung tut Not. Heute hat er es überstanden, man sieht ihm nicht an, dass er dem Tod nur knapp von der Schaufel gesprungen ist: „Mir geht es richtig gut“, sagt er.
Von dieser positiven Aussage ist Rainer Plötz meilenweit entfernt. Der 34-Jährige hat einen langen Leidensweg hinter sich, wie lange der noch andauern wird, kann niemand sagen. 2003 wurde bei ihm Typ 1-Diabetes diagnostiziert. 2017 wurde nach einem Besuch bei einem Facharzt für Nierenheilkunde festgestellt, dass seine Nieren nur noch zu 50 Prozent arbeiten. 2023 dann die traurige Gewissheit, die Nieren funktionieren gar nicht mehr. Seither ist er auf Dialyse angewiesen, schließt sich jede Nacht für neun Stunden an ein Gerät an, das in dieser Zeit 12,5 Liter Flüssigkeit in ihn hinein spült und wieder herausholt. Ansonsten würde sich sein Körper selbst vergiften. Er hat versucht, die Dialyse solange es geht hinaus zu schieben. „Ich habe große Angst davor gehabt. Ich habe doch noch so viel vor.“
Natürlich lässt ihn das Gerät und der Vorgang nicht richtig schlafen, aber morgens fühlt er sich gut. Allerdings nimmt das Leistungsvermögen über den Tag immer mehr ab. Er wird müde, schlapp und ausgelaugt.
Wartezeiten für Organspende „viel zu lang“
Was er braucht sind eine Niere und eine Bauchspeicheldrüse. Damit ist der Punkt erreicht, worum es den vier Aktivisten geht: „Die Wartezeiten für eine Organspende sind in Deutschland viel zu lang“, so Domröse. Zehn Jahre und mehr kann es dauern, bis der erlösende Anruf kommt. Wie alle anderen Betroffenen, steht Plötz auf einer Warteliste, rückt weiter nach oben, je schlechter es ihm geht. Er muss hoffen, dass es ihm irgendwann nicht so schlecht geht, dass es für eine Transplantation zu spät ist. Es ist schon ein sehr zynisches System, wenn Domröse sagt: „Vielen geht es zu schlecht um zu leben und zu gut für ein Organ.“
Helfen würde, wenn in Deutschland endlich, wie in den allermeisten europäischen Ländern im Spenderverbund, die Widerspruchsregelung eingeführt würde. Damit ist jeder grundsätzlich Organspender, außer er spricht sich im Spenderausweis dagegen aus. Ob beispielsweise in Österreich, in Spanien oder Tschechien: Mit dieser Vorgehensweise werden die Wartezeiten extrem verkürzt. Eine Tatsache, von der übrigens auch hierzulande Wartende profitieren, da Organspende, wie bereits erwähnt, in einem europäischen Verbund organisiert ist. Bisher ist es in Deutschland so geregelt: Wer seine Organe zur Verfügung stellen will, muss die Willensbekundung auf dem Scheckkarten großen Ausweis ankreuzen. Keiner muss das tun, betonen die drei Freunde.
Der Anruf kommt, wenn du am wenigsten damit rechnest. Und danach, mein Freund, legen wir richtig los.Vincent Domröse, louder.than.death
Es gibt auch die Möglichkeit, seinen Haken beim „Nein“ zu setzten. Deswegen sollte jeder einen Ausweis haben. Das schafft Gewissheit. Domröse berichtet von verzweifelten Eltern, die ihre Kinder verloren haben. Schlimm genug, aber dann entscheiden zu müssen, ob Organe entnommen werden dürfen, ohne zu wissen, was der Wille des Kindes war, potenziert den Schmerz um ein Vielfaches. „Wir sind niemandem böse, der sich gegen eine Spende entscheidet, aber mit einem Ausweis setzt man ein Statement, über sich selbst zu entscheiden.“
Grundsätzlich muss in den Augen der vier Freunde über das Thema geredet werden. Alle sollten sich damit beschäftigen. Im Bundestag wird es immer wieder angeschnitten, Beschlüsse in die richtige Richtung wurden schon gefasst, passiert ist bisher allerdings nichts. Domröse betont dabei ausdrücklich: „Das Thema hat keine parteipolitische Farbe, muss aber im Bundestag entschieden werden.“ Um Druck zu machen und Aufsehen zu erregen, sind sie mit einer Social Media Kampagne, die auch kurze Videos enthält, an die Öffentlichkeit gegangen und haben offensichtlich einen Nerv getroffen. Die Videos werden geklickt und sie bekommen viele Reaktionen. Von Leuten zum Beispiel, die Ihnen Fotos von ihren Spenderausweisen schicken. Alle, die das Video klicken und teilen, beschäftigen sich mit dem Thema. Das ist gut. Auch konträre Meinungen sind willkommen. „Jeder darf kritisch hinterfragen, das gehört zur Aufklärung dazu“, sind sie sich sicher und wollen auch niemandem einen Schwarzen Peter zuschieben: „Die Leute sind nicht schuld an der Situation, grundsätzlich fehlt die Aufklärung“, sagt Plötz
Vorträge an Schulen
Aufklärung soll nicht nur über Facebook, Instagram und Co geschehen. Vorträge an weiterführenden Schulen wird es geben oder auch Infostände. So zum Beispiel am 13. Dezember im Club LA in Cham. Da feiert die Band Heartless Day zehnjähriges Bandjubiläum. Plötz ist Schlagzeuger der Band, muss sich an diesem Abend aufgrund der Krankheit aber von einem Kollegen vertreten lassen.
Wann der Anruf für Rainer Plötz kommt, ist ungewiss. Er selbst sieht im Moment eher schwarz. Doch Domröse macht ihm Mut: „Der Anruf kommt, wenn Du am wenigsten damit rechnest. Und danach, mein Freund, legen wir richtig los.“