Vom Schicksal gebeutelt, von der Krankenkasse allein gelassen: Mutter kämpft für Neven (7)
Neven kann jederzeit einen Anfall bekommen. Dann geht es um Leben und Tod. Er braucht medizinische Betreuung, um zur Schule gehen zu können. Im April 2025 weigerte sich die Audi BKK plötzlich, den Pflegedienst zu bezahlen. Jessica Pirk aus Beratzhausen heimlich im Förderzentrum in Regensburg auf ihren Jüngsten auf. Längst ist sie an der Grenze der Belastbarkeit angekommen. Als der öffentliche Druck auf die Ingolstädter Krankenkasse steigt, lenkt sie ein. Zeitpunkt und Art lassen Zweifel aufkommen.
„Mama. Mama. Mama. Mama. Mama.“ Mit jedem „Mama“ überschlägt sich Nevens Stimme ein bisschen mehr. Sein Blick wird flehender. Was ihn so beschäftigt, weiß auch die Mama, Jessica Pirk, nicht. Es dauert ein paar Minuten bis klar wird: Der Luftballon ist’s, den der große Bruder in der Hand hat. Neven weint los. „Ich habe eine Idee“, sagt die Mama. „Später können wir vom Speicher einen Luftballon für dich holen.“ Ganz langsam, klar betont, gibt sie ihr Versprechen ab. Dazu ein Handzeichen. Es wird ruhig im Wohnzimmer. Dann sagt Pirk einen Satz, der alles verändert: „Sie zahlen das wieder.“
Mit „sie“ ist die Audi BKK gemeint und mit „das“ der Intensivpflegedienst, auf den Neven angewiesen ist. Der Siebenjährige hat das Dravet-Syndrom, eine seltene Form der Epilepsie, dazu Autismus. Immer wieder bekommt er Anfälle, Atemstillstand inklusive. „Wird er nicht sofort professionell versorgt, kann er sterben oder irreparable Gehirnschäden davontragen“, sagt Pirk, die mir ihren drei Kindern bei Beratzhausen lebt. Mehrfach endete ein Anfall im künstlichen Koma. „Meistens passiert es ohne Voranzeichen“, erklärt die 32-Jährige.
Seinen ersten Anfall hat Neven 2019 im Säuglingsalter bekommen – an dem Tag, als sein Vater beerdigt werden sollte. Der war auf dem Weg in die Arbeit verunglückt. Das Leben der jungen Mutter stand plötzlich Kopf. Weil Neven, der bis dahin als gesund galt, seitdem immer und überall einen Anfall bekommen kann, begleitete ihn vier Jahre lang eine Intensivpflegekraft in den Kindergarten – bis die Krankenkasse im April 2025 beschloss, dafür nicht mehr zu zahlen. „Ich war am Boden zerstört, ich habe geweint, ich habe die Krankenkasse angefleht.“
Audi BKK lehnt Zahlung plötzlich ab: „Unbeschreiblich belastend für uns alle“
Einsprüche, unzählige Dokumente, mehrere Stellungnahmen verschiedener Fachärzte: Gebracht hat alles nichts. Pirk blieb keine andere Wahl, als ihren Sohn selbst in die Schule am Pater-Rupert-Mayer-Förderzentrum in Regensburg zu begleiten. Inkognito. „Entweder sitze ich am Flur hinter einer Leinwand, oder im Werkraum, wenn er frei ist.“ In den Pausen schleicht die Mutter ihrem Kind hinterher, versteckt sich in den Büschen. „Wenn Neven wüsste, dass ich da bin, würde er nicht im Unterricht bleiben.“
Seit die Mutter, eine gelernte Kinderkrankenschwester, auch in der Schule auf ihren Jüngsten aufpasst, kann sie nur noch am Wochenende arbeiten. Sie schiebt extra lange Schichten. Ihr Partner passt auf die Kinder auf. „Es ist unbeschreiblich belastend für uns alle. Neven schläft ja auch keine Nacht durch“, sagt Pirk.
Die Audi BKK begründete ihre Entscheidung, keinen Intensivpflegedienst mehr zu finanzieren, stets damit, dass Neven „nur“ ein- bis zweimal pro Monat lebensbedrohliche Anfälle erleidet, nicht täglich. Eine Gesetzesänderung ermöglichte die Ermessensentscheidung, dass ein „normaler“ Pflegedienst für die Schulbegleitung genüge. Der Bundestagsabgeordnete Peter Aumer (CSU) will sich nach einem Treffen mit Pirk der Sache annehmen und prüfen, ob die Anforderungen für Pflegedienste angepasst werden müssen.
Mehr als 30 Pflegedienste hat Pirk seit April 2025 angefragt. Alle haben abgesagt, weil qualifiziertes Personal für eine Beatmung fehlt. Aus der Idee des Förderzentrums, Neven mit einem Krankentransportwagen in die Schule zu bringen und dort eine Krankenschwester anzustellen, wurde nichts. Für den Jungen sei ohnehin der Bezirk zuständig, bekam Pirk von der Audi BKK zu hören. „Da die Krankenkasse bisher nicht in der Lage war, einen geeigneten Pflegedienst für die Schulbegleitung bereitzustellen, würde der Bezirk Oberpfalz vorläufig sowohl die Schulbegleitung als auch die Schulwegbegleitung übernehmen, sofern eine geeignete Kraft hierfür vorhanden wäre“, sagt Bastian Schreiner, Pressesprecher beim Bezirk. „Es gibt niemanden, der das macht“, erklärt Pirk.
Manchmal war ich in so einem tiefen Loch, dass ich Angst vor meinen Gedanken hatte.Jessica Pirk
Die Audi BKK teilt auf Anfrage der Mediengruppe Bayern mit: „Wir wissen um die schwierige Situation der Familie und können absolut nachvollziehen, dass es ein sehr emotionales Thema ist. Und ja, das ist es auch für uns.“ Man sei „mit vollem Einsatz“ dabei, die bestmögliche Lösung zu finden. Die blieb die Krankenkasse jedoch zehn Monate lang schuldig. Pirk ist längst am Rande der Belastbarkeit angekommen. „Mir ging es phasenweise psychisch so schlecht wie seit sechs Jahren nicht mehr. Manchmal war ich in so einem tiefen Loch, dass ich Angst vor meinen Gedanken hatte.“
Weil der Schritt vor das Sozialgericht mit einem zu großen finanziellen Risiko verbunden ist, sah Pirk nur noch einen Ausweg. Öffentlichkeit. Anfang Januar berichtete der BR über den Fall. Kurz darauf startete der frühere Pflegedienst von Neven eine Petition. Mehr als 2500 Menschen unterschrieben sie in wenigen Tagen. Die Krankenkasse geriet unter Druck. Exakt zur Ablauffrist der Anfrage der Mediengruppe Bayern an die Audi BKK bekam Pirks Anwältin am Mittwoch einen Anruf der Krankenkasse.
„Sie zahlen das wieder.“ Und damit sind wir zurück in Pirks Wohnzimmer, wenige Stunden nach der erlösenden Nachricht. So ganz kann es die 32-Jährige noch nicht glauben. „Als ich das gehört habe, konnte ich nur noch weinen.“ Sie freue sich wahnsinnig darauf, wieder unter der Woche zu arbeiten und am Wochenende Zeit mit ihrer Familie verbringen zu können. Pirks Ältester (13) meinte zu ihr: „Jetzt kann ich endlich wieder glücklich sein, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben.“ Doch es dauert nicht lange, bis sich Zweifel am Sinneswandel der Krankenkasse nähren.
Krankenkasse lenkt ein: Beginnt der Kampf im November von vorn?
Pirk und ihre Anwältin glauben, dass die Audi BKK den Intensivpflegedienst nur genehmigt hat, um weitere schlechte Presse zu vermeiden. In der vorläufigen Kostenzusage (liegt der Mediengruppe Bayern vor) heißt es, die Voraussetzungen seien weiterhin nicht erfüllt. Aufgrund der „nicht gegebenen alternativen Möglichkeiten“ stimme man im Einzelfall trotzdem zu. Bis Ende Oktober 2026 werde die Audi BKK die Kosten tragen, heißt es. Pirk sagt, das sei keine Kostenübernahme, wie sie eigentlich verordnet wäre. Auch die telefonische Zusage ohne endgültigen Bescheid machen die Mutter skeptisch. Philipp Drinkut, Sprecher der Audi BKK, beteuert gegenüber der Mediengruppe Bayern, dass die Krankenkasse „unabhängig von medialen Anfragen oder der Petition“ eine erneute Prüfung veranlasst habe.
Nevens einstiger Intensivpflegedienst, Pelikids aus Windsbach im Landkreis Ansbach, will den Siebenjährigen jedenfalls wieder übernehmen, sucht dafür aber noch weiteres Personal. Bleibt das Beste zu hoffen – vor allem, dass der Kampf mit der Kasse im November nicht von vorn beginnt.