Seit Covid hat sie Blitze im Kopf: Susi Piltauer aus Laaber lebt mit der „Selbstmordkrankheit“
Schmerz durchdringt ihr Leben – Aber Susi Piltauer will ihre Geschichte erzählen, auch wenn Sätze und Wörter weh tun. Die 48-jährige Frau aus Laaber (Landkreis Regensburg) leidet an Trigeminusneuralgie, einer seltenen Nervenerkrankung, die von Ärzten manchmal auch „Selbstmordkrankheit“ genannt wird.
An guten Tagen kann Susi Piltauer in ihrer rustikalen Küche in dem Laaber Ortsteil Endlfeld stehen, kochen, mit ihren Kindern herumalbern. An schlechten Tagen liegt sie apathisch auf der Couch, ohne Hoffnung, je wieder aufzustehen. Gerade ist ein okay-er Tag. In der Hand hält sie einen warmen Milchkaffee, ihre Katze streift um ihre Beine, im Nebenzimmer bellt der Hund. Sie würde gerne mit ihm Gassi gehen, doch den Wind am kühlen Frühjahrs-Morgen hält sie kaum aus. Trotz Medikamente.
Wenige Tausend Betroffene
„Es sind Schmerzen, bei denen ich mit dem Kopf gegen die Wand schlagen will, nur damit etwas anderes wehtut“, sagt Susi Piltauer. „Es ist vernichtend.“ Die Trigeminusneuralgie ist ein Nervenschmerz im Gesicht, an dem Studien zufolge im Schnitt einer von 10.000 Menschen in Deutschland leidet. Für Betroffene im Raum Regensburg und darüber hinaus hat Piltauer eine Selbsthilfegruppe gegründet, die sich monatlich trifft. Sie soll vor allem signalisieren: Ihr seid nicht allein. Auch auf Instagram schildert sie in dem Blog „my_enemy_trigeminusneuralgie“ ihren Leidensweg.
„Viele glauben einem nicht. Man sieht äußerlich normal aus“, sagt Piltauer. Selbst Ärzte hätten ihren Schmerz zum Teil weggeredet. „Dabei gibt es viele, die ihr Leben lang dran leiden. Auch viele, die sich das Leben genommen haben“, fährt sie fort. „Es wird nicht umsonst Suizidkrankheit genannt.“ Umso froher war Piltauer, als sie eines Tages Hischam Bassiouni traf, Neurochirurg und Chefarzt am Klinikum St. Marien in Amberg.
Dieser hat sich als einer von wenigen Experten bundesweit auf diese seltene Krankheit spezialisiert und behandelt nun Patienten von Hamburg bis zum Allgäu. Darunter auch Susi Piltauer. „Patienten haben meist eine Odyssee hinter sich. Sie werden jahrelang von Arzt zu Arzt geschickt“, erklärt Bassiouni, „ich hatte schon Patienten, denen teilweise alle Zähne gezogen wurden, um den Schmerz zu beseitigen. Ein Patient hatte seit Anfang der 90er Jahre gelitten. Einer hat mit seiner Ehefrau zusammen an Selbstmord gedacht.“ Schwere Schicksale seien das.
Allein 2023 operierte der Arzt 21 Patienten. Dazu gekommen sei er eher zufällig: Als er vor sechs Jahren in die Oberpfalz wechselte, bekam er es mit einer Frau mit Multipler Sklerose zu tun, die von Neurologen als Trigeminusneuralgie-Patientin vorstellt wurde. Entgegen der gängigen Lehrmeinung operierte er die Frau, die nun seit sechs Jahren schmerzfrei sei. Aktuell arbeitet Bassiouni an einer umfangreichen wissenschaftlichen Studie zur Trigeminusneuralgie – einer Krankheit, die zwar seit Jahrhunderten bekannt ist, aber bis heute nicht ausreichend erforscht sei, wie der Mediziner sagt. Eine große offene Frage ist zum Beispiel: Was löst sie aus?
Susi Piltauer weiß den Zeitpunkt noch genau: Im Mai 2022 infizierte sie sich mit Corona, litt später an Post-Covid und eben an einem blitzartig auftretenden Gesichtsschmerz. Piltauer, die zuvor jahrzehntelang am Uniklinikum als Transplantationskoordinatorin arbeitete, hat seitdem ihre medizinische Arbeit beenden müssen. Im Juli hatte sie ihre erste Nerven-OP, seitdem kam etwas Lebensqualität zurück, am 18. März stand ihre zweite Operation bei Hischam Bassiouni an. Dabei wurden Vernarbungen rund um den Nerv entfernt – und damit vielleicht auch die Auslöser der Schmerzen, hofft Piltauer.
War Corona der Auslöser?
Ob Covid und Trigeminusneuralgie zusammenhängen? „Prinzipiell ist es nicht ausgeschlossen, es ist aber auch nicht gesichert“, sagt Hischam Bassiouni. Wegen dieser vielen Ungewissheiten warnt der Arzt davor, wenn Betroffene medizinische Ratschläge im Internet verbreiten. Gespräche unter Gleichgesinnten, wie in Piltauers Selbsthilfegruppe, könnten hingegen eine „enorme psychologische Hilfe“ sein.
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Und so will Susi Piltauer weitermachen – im persönlichen Kampf gegen ihre Erkrankung, mit ihrem Instagram-Blog und mit ihrer Selbsthilfegruppe. Diese ist über KISS Regensburg organisiert, der Kontakt- und Informationsstelle des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes.
Dort gibt es Selbsthilfegruppen für zahlreiche Erkrankungen, Behinderungen, Suchtprobleme und mehr. Jedes Jahr kommen neue Gruppen dazu, wie zuletzt eben für Menschen mit Trigeminusneuralgie. 171Gruppen in der Oberpfalz erhielten 2023 von Krankenkassen Selbsthilfeförderung in Höhe von knapp einer halben Million Euro. Die Organisatoren der einzelnen Gruppen, wie Susi Piltauer, machen ihre Arbeit aber ehrenamtlich.
„Allein das Gefühl, ernst genommen zu werden, hilft vielen“, sagt sie. Menschen aus ganz Deutschland hätten sich schon gemeldet. Susi Piltauer lächelt, senkt dann den Blick auf ihren Kaffee. Das Gespräch war sichtlich anstrengend für sie, sie will sich nun ausruhen und wieder Kraft tanken.
Was ist Trigeminusneuralgie?
Die Krankheit: Es handelt sich um eine Irritation des Trigeminusnervs, der sich in zahlreichen Verästelungen durch den ganzen Kopf zieht. Grund für die Irritation ist oft ein Gefäßkontakt mit dem Nerv, doch es gibt auch Patienten ohne diesen Kontakt. Darunter Susi Piltauer. Die Art und Häufigkeit einschießender Schmerzen rangiert von 100 mal täglich bis selten. Einer der wesentlichen Trigger ist kalte Zugluft.
Behandlung: Medikamente helfen gegen die Schmerzen, doch auf Dauer müssen immer mehr Schmerzmittel genommen werden – wie Tilidin oder Oxycodon. „Du bist wie ausgeknockt und du weißt: Du wirst abhängig von dem Zeug“, sagt Susi Piltauer. Linderung versprechen unter anderem Bestrahlungen, die aber Nerven zerstören können. Hischam Bassiouni operiert nervenerhaltend an Hirnstamm und Nerv entlang.
