Neue Selbsthilfegruppe in Neumarkt will Endometriose-Betroffene unterstützen
Schmerzen, die so stark sind, dass sich Betroffene kaum noch bewegen können, dazu eine enorme psychische Belastung: Endometriose ist eine Krankheit, über die kaum gesprochen wird – und die dennoch unzählige Frauen betrifft. Eine neu gegründete Selbsthilfegruppe in Neumarkt soll Betroffene nun besser unterstützen.
Hinter dem Angebot stehen Sandy Gruber und Sonja Ehbauer. Beide sind selbst erkrankt und haben einen langen, komplizierten Weg hinter sich. Wenn man die beiden Frauen sieht, könnte man das schnell vergessen. Denn nach außen hin wirken sie gesund und schmerzfrei. Doch genau das ist das Tückische an der Krankheit: „Man sieht sie den Betroffenen nicht an“, betont Gruber.
Etwa eine von zehn Frauen leiden an Endometriose, sagt sie – die Dunkelziffer dürfte deutlich höher liegen. Viele leiden täglich. Die beiden erzählen, dass sie sich vorab noch darüber unterhalten haben, wann sie zuletzt keine Schmerzen hatten – und zu dem Entschluss kamen, dass sie diesen Tag nicht benennen können.
Endometriose zeigt sich durch viele diffuse Symptome. „Wenn man es auf den Punkt bringen will, entstehen die Beschwerden dadurch, dass sich gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter ansiedelt“, erklärt Gruber. Sie spricht von einer „Ganzkörpererkrankung“. Die Betroffenen leiden unter „wahnsinnigen Schmerzen“, die sowohl zyklusabhängig als auch unabhängig auftreten können, sowie unter Blutungen. Auch Kinderlosigkeit kann eine Folge sein.
Trotz Krankheit kann Kinderwunsch teilweise erfüllt werden
Ehbauer beschäftigt das Thema Kinderwunsch. Gleichzeitig macht sie Mut: „Es ist kein Gesetz, dass der Kinderwunsch durch die Krankheit nicht erfüllt werden kann.“ Gruber selbst hat drei Kinder auf natürlichem Weg bekommen.
Neben den körperlichen Beschwerden spielt auch die Psyche eine große Rolle. „Die Psyche spielt halt immer mit rein“, sagt Gruber. Wie belastend die Situation sein kann, bringt sie drastisch auf den Punkt: „Da streikt der ganze Körper.“
Wir wollen kein Mitleid, sondern einfach nur Verständnis dafür, dass wir uns nicht erklären müssen, wenn es uns nicht gut gehtSandy Gruber
Der Weg zur Diagnose ist oft lang. „Das Problem ist, dass Ärzte oft wenig Zeit haben“, sagt Gruber. Häufig werde zunächst lediglich zu Schmerzmitteln geraten. „Sonst wird oft einfach gesagt: Hier, nimm die Pille.“ Einen grundsätzlichen Vorwurf wollen beide den behandelnden Ärzten dennoch nicht machen – das Thema werde in der Ausbildung oft nicht ausreichend behandelt.
Dabei müsse Endometriose heute nicht mehr zwingend durch eine Operation festgestellt werden – auch Gespräche und der Krankheitsverlauf können Hinweise liefern. Dennoch könne es „ewig dauern, bis ein Arzt die Diagnose überhaupt mal in den Mund nimmt“. Wie zermürbend diese Ungewissheit sein kann, zeigt eine Erfahrung, von der Gruber berichtet: „Eine junge Frau hat mir erzählt, wie sie auf dem OP-Tisch lag und hoffte, dass etwas gefunden wird.“
Auch bei der Behandlung gebe es keine einfachen Antworten. Ob eine Operation sinnvoll ist, sei schwer zu sagen – sie könne helfen, aber durch Vernarbungen auch neue Probleme verursachen. Häufig werde weiterhin die Pille verschrieben. Ziel vieler Behandlungen sei es, den Östrogenspiegel möglichst stark zu senken, um das Wachstum der Herde zu verhindern.
Umso wichtiger ist für die beiden der Austausch unter Betroffenen. „Wir sitzen alle im gleichen Boot, aber jeder rudert anders“, sagt Gruber. Gemeint ist ein Miteinander statt Konkurrenz – auch zwischen verschiedenen Selbsthilfegruppen. Gleichzeitig zeigt es: Was der einen hilft, muss für die andere noch lange nicht funktionieren.
Verein „Helden in Strumpfhosen“ hilft betroffenen Frauen
Sandy Gruber hat den Verein „Helden in Strumpfhosen“ gegründet. Ziel ist es vor allem, „niedrigschwellig untereinander Informationen auszutauschen“. Darüber hinaus werden regelmäßig Gäste aus verschiedenen Bereichen eingeladen – von Gynäkologen über Alternativmediziner bis hin zu Psychotherapeuten. Es gehe darum, ein Netzwerk zu schaffen, das den Teilnehmerinnen hilft, wieder am Leben teilzunehmen.
Was sich Betroffene besonders wünschen, ist Verständnis. Gruber erklärt, dass sie sich oft rechtfertigen müsse. „Wir wollen kein Mitleid, sondern einfach nur Verständnis dafür, dass wir uns nicht erklären müssen, wenn es uns nicht gut geht.“ Immer wieder hätten die beiden Frauen im Freundeskreis oder unter Kollegen erlebt, dass ihnen nahegelegt wurde, „sich nicht so anzustellen“.