17-jährige Neumarkterin an ME/CFS erkrankt: Sie verlässt Wohnung nur für Arzttermine
Während andere Jugendliche feiern, lernen und sich verlieben, ist Emma-Amalia Schmerfeld die meiste Zeit ans Bett oder an die Couch gefesselt: Die 17-jährige Neumarkterin leidet an ME/CFS – einer Krankheit, die ihren Alltag stark einschränkt. Wie viele andere Betroffene muss sie um Hilfe und Anerkennung kämpfen. Dass sie noch minderjährig ist, macht das besonders schwer.
Drei Zimmer, Küche, Bad: Schmerfelds Universum beschränkt sich auf die Wohnung, in der sie mit ihrer Mutter Tanja Fröhlich und ihrer Schwester Enya-Carina lebt. Die Krankheit raubt ihr die Kraft, Orte mit vielen Menschen überfordern sie. Schon das Treppensteigen zu ihrer Wohnung im dritten Stock fühlt sich für sie an wie eine Bergtour.
„Ich verlasse die Wohnung eigentlich nur für Arzttermine“, erzählt sie. Dabei sitzt sie leicht gekrümmt am Esstisch. Auch jetzt hat sie Schmerzen. „Der Rücken“, sagt sie leise.
Wenn die 17-Jährige spricht, dann langsam und mit einem verlegenen Lächeln. Sie kommt selten unter Leute, und schon das bloße Erzählen ist für sie anstrengend. Beim Sprechen macht sie viele Pausen und sie hat immer wieder Probleme Wörter zu finden.
ME/CFS: Zahlreiche Symptome
Seit September besucht sie keine Schule mehr. Die vielen Menschen, die Lautstärke, die Gerüche: Situationen, die für gesunde Jugendliche selbstverständlich sind, können bei ihr einen sogenannten Crash auslösen. Dann verschlimmern sich Symptome wie Erschöpfung, Gelenk-, Rücken- und Kopfschmerzen, Augenprobleme, Schwindel und Bauchschmerzen. Nicht nur für Stunden, sondern über Tage oder sogar Wochen hinweg.
Wie bei vielen Patienten wurde ME/CFS bei ihr durch eine Corona-Infektion ausgelöst. Innerhalb kurzer Zeit erkrankte Schmerfeld zweimal. „Sie hatte hohes Fieber und war kaum ansprechbar“, erinnert sich ihre Mutter. Danach baute die Tochter schrittweise ab.
Bis zur Diagnose war es für die Neumarkterin ein langer Weg
Ein prall gefüllter Ordner mit pinkem Einband zeugt vom jahrelangen Marathon aus Arztterminen, Klinikaufenthalten und Therapieversuchen. Bis zur Diagnose ME/CFS war es ein langer Weg. „Die Ärzte haben mich nicht ernst genommen“, sagt Schmerfeld. „Es wurde immer auf die Psyche geschoben“, ergänzt Fröhlich.
Kurz vor dem Umzug von Hessen nach Neumarkt verschlechterte sich der Zustand der Jugendlichen drastisch. Wegen auffälliger Blutwerte stand zeitweise der Verdacht auf Leukämie im Raum. Erst ein Aufenthalt in der Klinik in Regensburg brachte Klarheit: zunächst Long Covid, später ME/CFS.
Mutter pflegt auch geistig behinderte Tochter
Doch auch mit der Diagnose endet der Kampf nicht. „In der Schule wurde mir vorgeworfen, ich sei faul und würde schwänzen“, erzählt Schmerfeld. Von offizieller Seite fehle ebenfalls das Verständnis. „Mit Pflegestufe eins und einem Behindertenausweis von 30 Prozent wird nicht einmal die Taxifahrt zur Therapie übernommen“, sagt die Mutter.
Öffentliche Verkehrsmittel kann Schmerfeld aufgrund ihrer Erkrankung nicht nutzen. Ein Auto kann sich die Familie nicht leisten, da Fröhlich nicht arbeiten kann. Als Alleinerziehende pflegt sie neben Emma-Amalia auch deren 18-jährige geistig behinderte Schwester. Zu Physio-, Psycho- und Ergotherapien müssen Mutter und Tochter daher zu Fuß gehen – eine enorme Belastung für die Erkrankte.
Auch sozial ist die Familie isoliert. „Wir stehen allein da“, sagt Fröhlich. Schmerfeld hat noch lose Kontakte aus ihrer früheren Schulzeit, echte Freundschaften aber nicht. „Erst muss ich wieder auf die Beine kommen“, sagt sie.
Den Großteil des Tages verbringt die Jugendliche im Bett oder auf dem Sofa. Karate-Urkunden in ihrem Zimmer erinnern an frühere Hobbys. Heute bleiben ihr nur kleine Lichtblicke: Lego-Sets aus der Filmreihe Avatar, die sie gebraucht im Internet kauft. Etwa 15 Minuten am Tag kann sie bauen. Ins Kino schafft sie es nicht.
Selbsthilfegruppe im Velburger Ortsteil Oberwiesenacker
Unterstützung findet die Familie bei einer Selbsthilfegruppe für ME/CFS-Patienten. Zwar können sie wegen des fehlenden Autos nicht an den Treffen in Oberwiesenacker teilnehmen, stehen aber telefonisch in Kontakt. So konnte auch ein Rollstuhl organisiert werden – von der Krankenkasse wäre er nicht bezahlt worden.
Mutter und Tochter sind in einen ständigen Kampf mit Institutionen verstrickt. Sie fechten die Einstufung in die Pflegestufe eins vor dem Sozialgericht an und fragen bei der Krankenkasse nach, warum Therapien nicht übernommen werden.
Kliniken sagen minderjährigen ME/CFS-Patienten ab
Auch Klinikaufenthalte genehmigt zu bekommen, ist eine Mammutaufgabe. Einrichtungen, die sich auf ME/CFS spezialisiert haben, sind rar. Die meisten nehmen keine minderjährigen Patienten auf. „Wir bekommen ständig Absagen. Dass es auch Jugendliche mit dieser Krankheit gibt, wird total vergessen“, sagt Fröhlich.
Für ME/CFS gibt es bislang keine offizielle Therapie und kein speziell zugelassenes Medikament. Vergangenes Jahr war Schmerfeld in der Spezialklinik Neukirchen. „Die Vitamin-Infusionen, die ich dort bekommen habe, waren bisher das Einzige, was mir geholfen hat“, erzählt sie. Außerhalb des Klinikaufenthalts wird die teure Behandlung jedoch nicht von der Krankenkasse übernommen. Auf die Frage, was ihr Hoffnung mache, findet die 17-Jährige keine Antwort.
Für die gesamte Familie ist die Situation extrem belastend. Die Mutter und die beiden Töchter befinden sich in psychischer Behandlung. Halt finden sie im Glauben. Um Schmerfelds Hals baumelt ein Kreuzanhänger, in der Wohnung stehen mehrere Engelsfiguren. „Beten kann ich zurzeit aber nicht“, sagt Fröhlich. „Ich fühle mich dafür zu leer. Und ich frage mich: Warum lässt uns Gott so allein? Die Belastung ist ein Berg, den man nicht bezwingen kann.“
Spendeninfo
• Geld: Die Familie hat auf der Plattform gofundme ein Spendenkonto eingerichtet, um Kosten für Therapien und Mobilität zu decken.