Sandy Gruber aus Waldmünchen baut Netzwerk für Endometriose-Betroffene auf
Ende 2023 hat Sandy Gruber eine Selbsthilfegruppe für Frauen mit Endometriose in Waldmünchen im Landkreis Cham aufgebaut. Mittlerweile gibt es Selbsthilfegruppen in Amberg, in Weiden, in Neumarkt und demnächst in Zwiesel. All diese Gruppen hat die Waldmünchnerin in dieser vergleichsweise kurzen Zeit mit aus der Taufe gehoben.
Kürzlich konnten wir lesen, dass der Landtagsabgeordnete Julian Preidl Grubers Arbeit für die „Helden in Strumpfhosen“ – so nennen sich die Selbsthilfegruppen – mit 27 000 Euro aus den Fraktionsmitteln unterstützt. Endometriose ist eine relativ häufige, aber schwer zu diagnostizierende Krankheit. Sie betrifft etwa jede zehnte Frau und gilt als das Chamäleon in der Frauenheilkunde, weil sie so viele Symptome hat.
Kurz vor Ostern erhielten die Helden in Strumpfhose erneut öffentlichkeitswirksam Aufmerksamkeit. Der Verein Oberpfalz Marketing meldete, dass das „Heldenzentrum“ von Gruber zu den Finalisten von „opf.rocks“ zählt.
Das ist genau im Sinne der Macherin. „Sichtbarkeit“ erhoffe sie sich von der Teilnahme an dem Wettbewerb, sagt Sandy Gruber. Um dies für ihre Helden zu erreichen, opfert die 41-Jährige ziemlich viel ehrenamtliche Arbeit. Da sind einmal die Selbsthilfegruppen, die trotz Vor-Ort-Leitungen gerade im Aufbau betreut werden wollen, und da ist eben die neue Absicht, ein „Heldenzentrum“ zu schaffen, was viel Schreib- und Überzeugungsarbeit bedeutet.
Die Heldinnen brauchen jetzt ein Heldenzentrum
„Wir haben das Fundament gebildet und können jetzt Steine drauf bauen“, beschreibt Gruber ihre jetzige Situation. Das Fundament sind die Selbsthilfegruppen. 97 Frauen seien hier zusammengeschlossen, um sich gegenseitig zu unterstützen. Das sind die „Helden in Strumpfhosen“. Damit sich die „Heldinnen“ aber organisieren, verwalten und weiterbilden können, braucht es jetzt ein Heldenzentrum, was so etwas wie eine Professionalisierung der bisherigen Selbsthilfe bedeutet.
In den Selbsthilfegruppen sei ihr klar geworden, dass die Frauen mehr bräuchten, als nur einen strukturierten Austausch. „Ich war operiert – und dann war ich allein“, so gibt Gruber die Äußerung einer Teilnehmerin wieder. Gemeint war unter anderem, dass die Frau nicht wusste, wo sie sich hinwenden sollte, mit Fragen nach weiterer Unterstützung, nach einer Nachsorge.
Das sei aber nicht leicht umzusetzen, macht Gruber deutlich. Es gebe zwar eine medizinische Versorgung und Selbsthilfegruppen, aber keine Verbindung von beiden. Diese Brücke soll jetzt das Heldenzentrum schaffen. Das Heldenzentrum wird zum Beispiel über Vorträge, aber auch über Unterrichtsstunden an Schulen – in Waldmünchen läuft dazu gerade ein Pilotversuch, sagt Gruber – Betroffenen die Möglichkeit zu Kontakten schaffen. Nach einer bereits erfolgten Diagnose oder gar Operation soll das Zentrum eine Wegweiserfunktion übernehmen und Kontakte und Anlaufstellen vermitteln.
Das könnte zu weniger Arztwechsel und gezielteren Behandlungen führen. Ärzte hätten informiertere Patientinnen und eine bessere Nachsorgestruktur, beschreibt Gruber in ihrem Konzeptpapier die gesellschaftliche Relevanz und die Kostenvorteile.
In ihrem Konzeptpapier zum Heldenzentrum schreibt Gruber weiter, dass es eine klare Struktur und ein authentische Leitung für ein Netzwerk mit Ärzten, Kliniken und Institutionen brauche. Das größte Hindernis dabei sei eine regelmäßige Finanzierung, um eine solche Struktur aufzubauen, erklärt Gruber. Das Geld des Landtages wolle sie nutzen, um für die Arbeit im Heldenzentrum eine Kraft einzustellen und zu bezahlen. Es werde eine selbst Betroffene sein. Eine strukturelle Finanzierung des Heldenzentrums, etwa über eine Krankenkasse, ist damit aber noch nicht erreicht. Die „Helden“ werden weiter auf Spenden angewiesen bleiben.
Gruppen in ganz Ostbayern und Landesverband als Ziel
Doch neben diesen eher strukturellen Überlegungen geht für die Waldmünchnerin auch die Arbeit am Ausbau der Selbsthilfegruppen weiter. Diese sollen in ganz Ostbayern entstehen, hofft sie. Letztlich sei ein eigener Landesverband für Bayern angestrebt, den es bisher nicht gebe. Jedes Mädchen und jede Frau, die meint, „ich habe Probleme mit er Periode, gehört zu uns“, sagt Gruber.
Spendenkonto
Helden in Strumpfhosen – Netzwerk für Endometriose-Aufklärung gUG (haftungsbeschränkt)Sparkasse im Landkreis Cham, IBAN: DE33 7425 1020 0052 7204 06, BIC: BYLADEM1CHM
Info: Was ist Endometriose?
Endometriose ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung bei Frauen, die oft mit starken Regelschmerzen beginnt. Bei Endometriose wächst Gewebe, welches der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutterhöhle. Dieses Gewebe siedelt sich beispielsweise an den Eierstöcken, im Bauch- und Beckenraum, am Darm oder Bauchfell an. Das kann sehr starke Schmerzen verursachen – nicht nur während der Menstruation. Zehn bis 15 Prozent der Frauen im gebärfähigen Alter sind betroffen. Die Erkrankung führt häufig zu chronischen Entzündungen, Vernarbungen, Verwachsungen und Unfruchtbarkeit. Ihre Behandlung ist komplex und erfordert eine individuell angepasste Therapie. (Quelle: Endometriose-Vereinigung Deutschland)