Erkrankung wird oft nicht ernstgenommen: Post-Covid-Betroffene planen Aktion in Schwandorf
Vor knapp drei Jahren hat Lisa Dotzler eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Post-Covid, Post-Vac und ME/CFS gegründet. Sie selbst war nach einer Corona-Infektion schwer erkrankt und wollte andere Betroffene unterstützen. Das Interesse an dem Angebot in Schwandorf war schnell riesig. Mittlerweile engagiert sich Dotzler bayernweit für Betroffene – und kritisiert blinde Flecken in Ostbayern, wenn es um die Versorgung geht. Für den 15. März ist nun eine Aktion in Schwandorf geplant.
Die Selbsthilfegruppe „Weggefährten Schwandorf“ trifft sich bis heute in der Volkshochschule in der Großen Kreisstadt. Mittlerweile ist das Angebot sogar erweitert worden – unter anderem gibt es eine WhatsApp-Gruppe, damit auch Schwerstbetroffene am Austausch teilhaben können. Als Dotzler das Angebot im Frühling 2023 ins Leben gerufen hat – unterstützt von SPD-Stadträtin Karin Frankerl –, war es für die heute 32-jährige Bauingenieurin kaum vorstellbar, wie groß die Nachfrage sein würde.
„Wenn bloß fünf Leute da sind, wäre ich auch schon zufrieden“, sagte sie damals der Mittelbayerischen. Doch das Interesse, berichtet Dotzler heute, war viel größer als erwartet. Der Raum war schlicht zu klein. „Ich war sprachlos.“ Nicht nur aus Schwandorf, sondern aus dem ganzen Landkreis, ja selbst aus dem Landkreis Cham oder aus Weiden seien Betroffene gekommen. Im Schnitt nehmen heute zehn bis 20 Personen teil. Ein Teilnehmer habe ihr nach einem der Treffen gesagt, dass er sich dadurch für eineinhalb Stunden wieder als Teil der Gesellschaft fühlen konnte, erzählt sie.
Komplexe Erkrankung ist wenig verstanden
Dotzler weiß nur zu gut, was eine Erkrankung mit Post-Covid, Post-Vac oder ME/CFS bedeutet. Nach einer Corona-Infektion im Jahr 2022 hat sich ihr Zustand erheblich verschlechtert. Die junge, lebenslustige Frau konnte zeitweise kaum mehr aufstehen. Jedes Licht war zu hell, jedes Geräusch zu laut. Die Beschwerden waren vielfältig – es war zunächst eine Post-Covid-Erkrankung, die sich im weiteren Verlauf zu ME/CFS entwickelte.
Zeitweise hat sich Dotzlers Zustand zwar wieder etwas gebessert, nachdem sich die Bauingenieurin ein weiteres Mal mit Corona infiziert hatte. Später trat aber nochmal eine Verschlechterung ein – auch wenn es Dotzler heute insgesamt besser geht als noch 2023. Ihrer Arbeit kann sie wieder weitgehend nachgehen.
Es ist wirklich mau.Lisa Dotzler, ME/CFS-Betroffene über die Versorgungssituation
Das Krankheitsbild ME/CFS ist komplex und bisher wenig verstanden. Es handelt sich um eine neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führen kann – so schreibt es die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Aktuelle Schätzungen würden davon ausgehen, dass in Deutschland etwa 650.000 Menschen betroffen sind. Vor der Pandemie seien es noch etwa 250.000 gewesen. Häufig wird die Erkrankung durch Infektionen ausgelöst, etwa mit dem Epstein-Barr-Virus oder mit Corona.
Bei ME/CFS kann sich der Zustand nach geringen körperlichen oder geistigen Belastungen erheblich verschlechtern – unter anderem mit krankhafter Erschöpfung, kognitiven Störungen oder ausgeprägten Schmerzen, aber auch Störungen des Immunsystems oder des autonomen Nervensystems sind möglich. Von Post-Covid ist hingegen die Rede, wenn die Beschwerden bei Erwachsenen mehr als drei Monate nach einer Corona-Infektion noch anhalten. Die Überschneidungen der Krankheitsbilder sind mitunter fließend – allerdings entwickelt längst nicht jeder Patient mit Post-Covid auch ME/CFS.
Aus eigener Erfahrung weiß Dotzler aber, dass die Erkrankung oft nicht ernst genommen werde – auch von Ärzten. Viel zu oft bekämen Betroffene zu hören, dass alles nur psychisch sei. Teilweise würden sogar Therapieempfehlungen oder -verordnungen wie Aktivierungstherapien gegeben, die bei ME/CFS-Patienten durch die Belastung eher zu einer Verschlechterung führen. „Die Aufklärung ist bei vielen Ärzten noch nicht angekommen“, sagt die 32-Jährige.
In Schwandorf wollen Betroffene für Sichtbarkeit sorgen
Insgesamt sei Ostbayern ein blinder Fleck, wenn es um die Versorgung von Menschen mit Post-Covid, Post-Vac oder ME/CFS geht, kritisiert Dotzler. Es fehle vor allem an spezialisierten Ambulanzen. So ist eine eigene Anlaufstelle für Post-Covid an der Uniklinik Regensburg zwischenzeitlich weggefallen – dort wird für „spezielle medizinische Fragestellungen“ nun an die jeweiligen Fachambulanzen des Hauses verwiesen. Und eine Adresse speziell für ME/CFS habe es bisher in der Region noch nicht gegeben, sagt Dotzler. Die Situation sei „deutlich schlechter“ als noch 2022. „Es ist wirklich mau.“
Hier, sagt Dotzler, muss sich dringend etwas ändern. Mittlerweile engagiert sich die gebürtige Schwandorferin auch bei der Patientenorganisation „NichtGenesen Bayern“ für andere Betroffene. Gemeinsam mit Mitstreitern hat sie verschiedene Aktionen gestartet, um für Sichtbarkeit zu sorgen – so haben sie etwa die #LemonChallengeMECFS einer anderen Organisation mitunterstützt. „Es ist ein Anliegen, dass das Thema nicht einschläft“, sagt sie.
Genau deswegen ist für Sonntag, 15. März, eine Aktion in Schwandorf geplant. Der Schwerpunkt liegt hier auf Post-Covid. Von 13 bis 16 Uhr soll eine Visualisierungsaktion am Marktplatz zu sehen sein – mit Gesichtern von Betroffenen, verteilt auf 15 Bauzäune. Auch Bundestagsabgeordnete sind eingeladen.
Für Dotzler ist vor allem eine Ambulanz in Ostbayern, an die sich Betroffene wenden können, ein wichtiges Ziel – wenn möglich mit gut erreichbaren Außenstellen. Dabei dürfe sich das Angebot aber nicht auf die bloße Diagnostik beschränken, sondern müsste auch eine umfassende Nachbetreuung anbieten. Die Arbeit müsse evidenzbasiert erfolgen und beispielsweise eine Diagnostik der Mitochondrien-Funktion umfassen. Diese sei noch immer schwer erhältlich und müsse oft selbst bezahlt werden.
Auch ein Runder Tisch im Landkreis wäre aus ihrer Sicht sinnvoll. SPD-Stadträtin Karin Frankerl, die Dotzler immer wieder bei Aktionen unterstützt, könnte sich beispielsweise vorstellen, dass eine Ansprechstelle ans Landratsamt angegliedert werde – ähnlich wie es bei den Pflegelotsen der Fall ist. Zudem brauche es Ärztefortbildungen und Aufklärungskampagnen, damit die Erkrankung mehr in den Fokus rücke, sagt Dotzler im MZ-Gespräch. Für all das will sich die 32-Jährige weiter einsetzen – damit Betroffene ernst genommen werden und Unterstützung bekommen.
Hier trifft sich die Selbsthilfegruppe in Schwandorf
• Treffen: Die Selbsthilfegruppe trifft sich einmal im Monat – immer am ersten Montag des Monats um 18 Uhr. Der Treffpunkt wird bei einer Anmeldung mitgeteilt.
• Anmeldung: Eine Anmeldung unter postcovid.sad@gmx.de ist nötig. Dies ist auch über Instagram unter weggefaehrten.schwandorf möglich.