Regensburger Vater gründet soziales Netzwerk für Familien mit beeinträchtigten Kindern
Familien mit beeinträchtigten Kindern stehen vor besonderen Herausforderungen, sind aber oft auf sich allein gestellt. Der Regensburger Stefan Böttinger hat nach der Geburt seines Sohnes erfahren, wie viel Kraft einem der Austausch mit anderen Eltern geben kann. Deshalb will er nun ein sicheres Netzwerk schaffen: das Heldenkollektiv. Für den Aufbau läuft eine Spendenaktion.
Ende 2019 kam Böttingers erster Sohn zur Welt: Bodhi. Schon während der Schwangerschaft seiner Frau hat sich herausgestellt, dass der Kleine einen schweren, seltenen Herzfehler hat – das Hypoplastische Rechtsherzsyndrom. „Man kann sich das vorstellen wie ein halbes Herz“, sagt der 42-Jährige. Im Alltag bedeutet das für den heute fünfjährigen Bodhi: Er muss Medikamente nehmen und ist viel schneller erschöpft als andere. „Er startet quasi mit einem halben Tank und kommt dann schneller in den Reservebereich.“
Sein Sohn musste sich dreimal operiert werden
Als Bodhi gerade eine Woche alt war, ist er das erste Mal operiert worden. Zwei weitere große Operationen folgten 2020 und 2023. Durch sein Einkammerherz bleibt er sein Leben lang eingeschränkt.
Seine Erkrankung ist für Außenstehende nicht sichtbar, aber sie beschäftigt die Familie Böttinger rund um die Uhr. Wie auch andere Familien haben sie viele Fragen im Kopf: Wie wird sich mein Kind entwickeln? Wie kann ich die Pflege mit meinem Beruf vereinbaren? Wie verfahre ich mit den vielen Anträgen? Es sei schwierig, „sich da rein zu fühlen“, sagt Böttinger. „Das können Eltern am besten, die diesen oder einen ähnlichen Weg schon mal gegangen sind.“
In Deutschland leben viele Kinder mit einer Beeinträchtigung
Genau das ist der Ansatz des Heldenkollektivs. Beeinträchtigte Kinder und Jugendliche sind im Alltag oft ausgegrenzt und haben es schwer, Freundschaften zu schließen. Aber sie sind nicht allein. In Deutschland leben über 415.000 Kinder unter 18 Jahren mit einer Beeinträchtigung. Über die Eltern will Böttinger ein Netzwerk aufbauen, von dem letztlich alle profitieren. „Man kann es sich vorstellen wie ein interaktives Freundebuch“, sagt der 42-Jährige. Durch den Nachweis der Diagnose können Eltern ihr Kind auf der Plattform anmelden.
„Für die Eltern ist das damit ein geschützter Raum.“ Auch Hobbys, das Alter des Kindes und die Wohn-Region sollen angegeben werden. So können sich Familien vernetzen und gegenseitig unterstützen, deren Kinder zum Beispiel ein ähnliches Krankheitsbild haben oder in der Umgebung leben. „Durch die digitale Plattform schafft man reale Strukturen“, ist Böttinger überzeugt.
Zusätzlich zum Netzwerk will der 42-Jährige Helden-Missionen integrieren. Das kann zum Beispiel eine Umwelt-Mission sein. Für die würde Böttinger zunächst Infos bereitstellen – etwa über die Relevanz von Naturschutz. Dann könnte mit der Familie oder gemeinsam mit anderen aus dem Netzwerk Müll gesammelt werden. Davon wird ein Foto gemacht und auf der Plattform hochgeladen. Die Belohung: ein digitales Abzeichen im Profil. Das gebe dem Ganzen einen gewissen Spiel-Charakter, findet der Gründer. Letztlich stärke es aber das Gemeinschaftsgefühl, wenn man am Ende des Monats sieht, wie viele Familien teilgenommen haben.
Personalisierte Heldenumhänge für die Kinder und Jugendlichen
Passend zum Namen Heldenkollektiv soll es für die Kinder und Jugendlichen außerdem einen personalisierten Heldenumhang geben. Böttinger will die Kinder dadurch bestärken und ihnen ein sichtbares Zeichen geben.
Seit einem Jahr konzentriert sich der einstige IT-Manager und selbstständige Unternehmensberater nun voll auf das Heldenkollektiv. „Ich brenne dafür.“ Zusätzlich zur Web-Plattform soll es eine App geben. Im Gegensatz zu klassischen Social-Media-Apps ist das Heldenkollektiv nicht werbefinanziert und durch einen Algorithmus auch nicht darauf ausgelegt, die Nutzer möglichst lange auf der Plattform zu behalten, sagt Böttinger. Stattdessen bereichere es die Familienzeit. Und: „Die Kinderprofile stehen im Vordergrund.“
Startkaptial soll über Spenden zusammenkommen
Für den Gründer ist klar: „Ich kann und will das nicht monetarisieren.“ Um das Startkapital für die Gründung einer gemeinnützigen GmbH und den Aufbau der Plattform zu sammeln, läuft deshalb eine Spendenaktion über GoFundMe. Die gGmbH sei Voraussetzung, um künftig größere Förderungen zu erhalten, so Böttinger.
Wie sehr Familien mit beeinträchtigten Kindern auf so ein Angebot gewartet haben, zeigen die 550 Voranmeldungen aus ganz Deutschland. Und auch die Nachrichten, die Böttinger erreichen, sprechen Bände: „Mein Sohn geht seit vier Jahren in den Kindergarten, er durfte noch nie in ein Freundebuch schreiben, er wurde noch nie zu einem Geburtstag eingeladen oder gar zu jemandem nach Hause.“ Das ist eins von vielen Schicksalen, die das Heldenkollektiv vielleicht bald ändern kann.
Weitere Infos zur Spendenaktion
• Spenden: Über www.gofundme.com/f/heldenkollektiv kann für das Heldenkollektiv gespendet werden. Wer das Projekt per Überweisung unterstützen möchte, erhält die IBAN auf Anfrage über spenden@heldenkollektiv.org. Aktuell belaufen sich die Spenden auf fast 10.000 Euro. Das Ziel sind 25.000 Euro.
• Unterstützung: Wer das Heldenkollektiv unterstützen will, findet weitere Infos unter www.heldenkollektiv.org/