Multiple Sklerose-Tag: Berngauerin erzählt vom Leben zwischen Schüben und Familie
Wann die Berngauerin Carolin Pöllet wieder einmal ihren Arm nicht spürt oder doppelt sieht, kann sie nie wissen. Seit sie 17 Jahre alt war, lebt sie mit der Diagnose Multiple Sklerose. Was die Angst vor dem nächsten Schub mit ihr macht und warum sie in Neumarkt eine Selbsthilfegruppe gründete, erzählt Pöllet anlässlich des Welt-MS-Tags am 30. Mai.
Mit einem tauben Arm habe es 2011 angefangen. Gegenstände seien ihr aus der Hand gefallen. Carolin Pöllet machte da gerade ihren Führerschein. „Am Abend bin ich zusammengebrochen und ins Krankenhaus gekommen, mit Verdacht auf Schlaganfall, weil alles taub war“, sagt sie. Das Nervenwasser offenbarte: Multiple Sklerose. Ein „totaler Schock“.
„Ich habe die Diagnose bekommen und gar nicht gewusst, was das ist“, erinnert sich die 31-Jährige. „Die Ärzte haben dann zu mir gesagt: Bitte nicht im Internet googeln.“ Jung wie sie war, habe sie genau das getan. „Da kommt natürlich nur Rollstuhl und so.“ Das habe nicht nur ihr, sondern der ganzen Familie den Boden unter den Füßen weggezogen. Mittlerweile sehe sie das anders: „Ich bin zuversichtlich und gehe positiv an das Ganze heran.“
Immunsystem greift eigenes Nervensystem an
Bei MS handelt sich um eine „chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems“, bei der verschiedene Bereiche betroffen sind, etwa Rückenmark, Gehirn oder Sehnerv, erläutert Dr. Olga Kotova. „Man geht davon aus, dass es eine Fehlschaltung von unserem Immunsystem ist.“ Dabei schädigen Abwehrzellen die Myelinscheiben – diese isolieren die Nervenzellen, damit Signale weitergeleitet werden. Die Ursache dafür sei noch unklar, auch wenn genetische Faktoren oder Vorerkrankungen dazu beitragen können.
Rund 60 MS-Patienten behandelt die Neumarkter Neurologin behandelt pro Quartal. Meist trete MS im Alter zwischen 20 und 30 Jahren in Erscheinung. „Die Symptome sind sehr divers, weil sehr unterschiedliche Abschnitte des zentralen Nervensystems betroffen sein können.“, sagt Kotova. Seh-, Gleichgewichts-, Gefühlsstörungen, „im Extremfall bis zu Gehstörungen“, gehören dazu. Unterschieden werden zwei Formen, erklärt die Neurologin. Bei der einen trete eine langsame, aber kontinuierliche Verschlechterung ein. Die zweite, die schubweise Form, sei die häufigste: Bei ihr treten phasenweise extreme Symptome auf, die sich teils oder komplett wieder zurückbilden. „Je früher die Therapie begonnen wird, desto milder sind die Verläufe“, hält Kotova fest. Das beinhalte „Akuttherapie“ bei Schüben, symptomatische Therapie, etwa bei Schmerzen, und Prophylaxe mit Medikamenten, die in das Immunsystem „modulierend“ eingreifen. Bei den Medikamenten habe sich in den vergangenen Jahren viel getan.
Ihre Lehre schloss Pöllet trotz der Diagnose ab und arbeitete ein Dreivierteljahr. Dann sei der nächste Schub gekommen – und die Kündigung. Dadurch sei sie in ein „psychisches Loch“ gefallen, erzählt sie. Seit rund acht Jahren bezieht sie Erwerbsminderungsrente. „Das Schlimmste ist, man hört dann: Die ist zu faul“, klagt Pöllet. Dabei würde sie zu gerne arbeiten. Aber sie weiß auch, „Stress ist das größte Gift“. Einmal im Jahr gönne sie sich einen Urlaub als Auszeit.
Gesprächsgruppe soll Hilfe unter Gleichgesinnten bieten
Problematisch sei, dass die Krankheit von Außenstehenden kaum wahrgenommen werden könne: „Bei der MS ist es so: Bei vielen sieht man nicht, dass sie krank sind.“ Nicht wie etwa bei einem gebrochen Arm.
Und man wisse nie, wann der nächste Schub auftrete, wie er verlaufe und ob er sich zurückbilde, erklärt Pöllet. Das sei belastend für die Psyche. Vor zehn Jahren gründete sie daher zusammen mit einer Betroffenen die Selbsthilfegruppe „MS-Kontakt Neumarkt“. Sie bestehe aus rund 15 Mitgliedern aller Altersgruppen und Schweregrade. „Wir sind für jeden offen“, erklärt Pöllet, die die Gruppe mit zwei weiteren leitet. Der „Austausch unter Gleichgesinnten“ sei wichtig und helfe ihr. Gleichzeitig habe sie das Gefühl, anderen helfen zu können. Gerade auch, „weil es so viele unterschiedliche Verläufe gibt“.
Rund 20 Schübe habe sie schon gehabt. Die meisten Narben hätten sich glücklicherweise immer zurückgebildet. Aber es gebe auch dauerhafte Begleiter, wie Müdigkeit oder Zittern. Gerade nehme sie keine Medikamente, die Angst vor den Nebenwirkungen sei zu groß, sagt Pöllet. Gespritzt habe sie anfangs, aber dann „war ich am nächsten Tag einfach krank“. Und vergangenes Jahr musste sie ein Medikament absetzen. „Das hat so einen schlimmen Schub ausgelöst, dass ich sechs Wochen nichts mehr konnte: nicht mehr reden, nicht mehr schreiben, nicht mehr laufen. Nichts“, berichtet sie. Die Klinik habe sie nach drei Tagen mit Cortison heimgeschickt, wo sie dann ans Bett gefesselt war. Das sei nicht nur für sie, sondern auch für ihren Sohn schlimm gewesen.
Viel Unterstützung erhält Pöllet von ihrer Mutter und ihrem Mann. Die Schwangerschaft plante das Paar um die MS herum. Kinder habe sie sowieso gewollt und die Ärzte hätten gemeint: „Das ist das beste Medikament.“ Untypischerweise habe sie einen Schub gehabt.
Für Carolin Pöllet steht nach dem letzten Schub bald die Entscheidung an, wie sie weiter macht: „Ich weiß, dass ich nicht davon wegkomme, irgendein Medikament nehmen zu müssen.“
Informationen zu Multiple Sklerose
Betroffene: In Deutschland sind laut Deutscher Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) mehr als 280 000 Menschen erkrankt, Frauen etwa doppelt so häufig wie Männer.
Diagnose: Für eine Diagnose gehen Patienten mit Symptomen zum Hausarzt, sagt Dr. Olga Kotova. Der überweise bei MS-Verdacht an einen Neurologen oder eine Klinik.
Hilfe: In Neumarkt gibt es zwei Selbsthilfegruppen. „MS-Kontakt Neumarkt“ trifft sich jeden dritten Donnerstagabend im Monat im Thai Orchid. Informationen gibt es bei Carolin Pöllet unter Tel. (01 51) 15 65 78 80. Die „Abendgruppe Neumarkt“ trifft sich jeden zweiten Mittwoch im Monat ab 18 Uhr im Gasthaus Wanke. Infos bei Heidi Hiemer, Tel.: (0 84 62) 12 03. Allgemeines zu MS bietet auch die Internetseite der DMSG www.dmsg-bayern.de.
Telefonaktion: Am 28. Mai können sich Erkrankte und Angehörige von 16 bis 19 Uhr bei einer Telefonaktion über Krankheitsverlauf, Behandlungsmöglichkeiten und das Leben mit MS bei Experten der DMSG informieren. Der Anruf unter (0800) 0 60 40 00 ist aus deutschen Netzen kostenlos.