„Neurojunkies“ leiden unsichtbar: Silvia Lublow leitet eine spezielle Selbsthilfegruppe
Dass Silvia Lublow krank ist, sieht man ihr nicht an – und genau das wird manchmal zum Problem. „Beim Arzt wurde ich mal damit begrüßt, dass es mir wohl wieder gut gehe. Weil ich geschminkt zum Termin gekommen bin“, sagt sie. Dabei geht es der 54-Jährigen aus dem Landkreis Regensburg längst nicht immer gut.
Schlafstörungen, Kopfschmerzen und Erschöpfung: Konzentrieren kann sich Lublow nicht länger als drei Stunden am Tag. „Dann brauche ich eine Pause“, sagt sie. Ihren Beschwerden zugrunde liegt ein Unfall vor sieben Jahren. „Ich bin komplett aus dem Leben gerissen worden“, sagt sie.
Lublow war damals mit ihrem Freund mit dem Fahrrad unterwegs, als sie unglücklich stürzte. „Es war nur ein blöder Moment“, sagt sie. Mit doppeltem Schädelbasisbruch, mittlerem Schädel-Hirn-Trauma und einer Augenmuskelparese kam sie auf die Intensivstation. Während die Lähmung an ihrem linken Auge mit der Zeit nachließ, blieben viele neurologische Beschwerden.
„Ich habe meinen Beruf geliebt“
Auch nach dem Aufenthalt in einer Reha-Klinik, der Rückkehr nach Hause und anschließender ambulanter Therapie änderte sich wenig. Nur langsam gestand sie sich ein, ihren Job im Vertrieb nicht mehr ausüben zu können. „Als der Arzt das erste Mal von Erwerbsminderungsrente gesprochen hat, hab ich geheult. Ich habe meinen Beruf geliebt“, erzählt sie. Heute kann sie nur wenige Stunden am Empfang ihrer alten Firma arbeiten. „Auch, um mal rauszukommen“, sagt sie. Nicht nur im Arbeitsleben, auch privat geht vieles nicht mehr. „Mit den Kindern war alles gut und ich war gerade wieder frisch verliebt“, sagt sie über die Zeit vor dem Unfall, „so richtig begreifen, werde ich es wohl nie.“
Was Lublow in der Anfangszeit zusätzlich belastete, waren die wenigen Informationen, die sie zu ihrem Krankheitsbild erhielt. Von vielen Medizinern fühlte sie sich nicht ernst genommen – und auch im Internet wurde sie zum Thema Schädel-Hirn-Trauma nicht wirklich fündig.
Erst durch ihre Neuropsychologin kam Lublow dazu, an Gruppentreffen mit anderen Patienten teilzunehmen. „Das war ein richtiger Wow-Effekt“, sagt sie, „endlich einmal musste ich mich nicht erklären.“ Da die Stunden bei der Ärztin jedoch begrenzt waren, schlug diese ihrer Patientin vor, selbst eine Gruppe zu gründen. Die Treffen der „Neurojunkies – eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit neurologischen Erkrankungen aller Art“ – starteten schließlich nach der Corona-Pandemie.
„Neurojunkies“ haben Spaß am Leben
„Bei dem Namen ‚Neurojunkies‘ soll gute Laune aufkommen. Wir haben zwar alle etwas Neurologisches, aber immer noch Spaß am Leben“, erklärt sie. Aktuell trifft sich die Gruppe einmal im Monat im Johanniter-Inklusionshotel Includio. „Hier ist ein super Platz – und auch hier müssen wir uns nicht erklären“, sagt Lublow.
Ein Bankier, Geschäftsmänner, zwei Lehrerinnen: Das seien nur einige der insgesamt 24 Teilnehmer. „Wie mir sieht man ihnen die Krankheit nicht an“, sagt sie. Teilweise entstanden die neurologischen Problemen ebenfalls durch Unfälle. Ein anderes Mal war ein Schlaganfall der Auslöser.
Häufig lädt Lublow zu den Gruppentreffen Referenten ein, die aus fachlicher Perspektive über neurologische Erkrankungen sprechen. Doch auch der Austausch über den Alltag sei wichtig. „Es werden oft die gleichen Fragen gestellt, weil wir viel vergessen“, sagt sie und lacht. Ganz entscheidend sei es, den Partner und die Familie miteinzubeziehen. Angehörige seien miteingeladen – denn aus eigener Erfahrung weiß Lublow, dass es auch für das Gegenüber nicht immer einfach ist. Mit ihrem Partner, mittlerweile ihr Ehemann, sei sie zum Zeitpunkt des Unfalls erst sieben Monate zusammen gewesen. „So eine Erkrankung verändert auch die Persönlichkeit. Manchmal sagt man Sachen, die man eigentlich gar nicht sagen will“, erklärt sie.
Manches geht einfach nicht mehr
Nicht selten führt Lublow einen inneren Kampf. „Da ist die alte Silvia, die rheinische Frohnatur, die immer Gas geben will – und dann die andere, neue Seite, die weiß, dass das nicht mehr geht.“ Wie man das anderen Personen verständlich machen könne, sei ebenfalls Thema bei den Treffen. „Einmal ging es um die Frage, wie man auf eine Einladung reagieren kann. Für viele von uns sind Reize wie Lärm nur schwer zu ertragen.“
Für sich selbst hat sie sich eine passende Erklärung als Antwort zurechtgelegt, wenn sie eine Verabredung absagen muss. „Ich sage immer, bei mir ist es wie an der Börse: Es gibt gute Tage und es gibt schlechte Tage.“
Weitere Infos zu den „Neurojunkies“
Gruppe: Die „Neurojunkies“ sind ein Zusammenschluss von Menschen mit neurologischen Erkrankungen. Die Gruppe „von Betroffenen für Betroffene“ ist Teil von KISS, der Regensburger Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen. Treffen finden monatlich im Hotel Includio in Burgweinting statt.
Kontakt: Interessenten melden sich per E-Mail unter neurojunkies20@gmail.com. Ob die neurologischen Beschwerden durch ein Schädel-Hirn-Trauma, einen Schlaganfall oder beispielsweise durch eine Corona-Infektion (Post Covid) verursacht wurden, spielt keine Rolle. Für Personen mit massiven geistigen Einschränkungen ist die Gruppe jedoch weniger geeignet.