Parsberg: Run for Rett in Herrnried bringt 35000 Euro Spenden für die Forschung
Als Bester lief Richard Kirschner 48,3 Kilometer für die kleine Ella, ihr vierjähriger Bruder Hannes startete stolz beim Bambinilauf und begleitete das Hauptfeld vier Runden mit dem Fahrrad. Ella selbst schaffte zumindest ein paar Schritte an der Hand von Mama Pia. Und so war der Run for Rett im Parsberger Ortsteil Herrnried wieder ein „außerordentlicher Erfolg“.
„Wir sagen laut und deutlich Danke.“ Wenige Tage nach dem großen Event strahlen die Vertreter des Vereins „Zukunft durch medizinische Forschung“ zusammen mit Ellas Eltern Pia und Robert Harteis um die Wette. Der Vorsitzende Christian Selch, sein Stellvertreter und Schriftführer Günther Loos sowie Schatzmeister Stephan Mirbeth freuen sich wahnsinnig über das Ergebnis des zweiten Benefizlaufs.
„Durch das Engagement zahlreicher ehrenamtlicher Helferinnen und Helfer, Sponsoren, Unterstützer, Vereine, Unternehmer und letztendlich durch die vielen Läuferinnen und Läufer sowie die Besucher am Festplatz war unser Erfolg möglich“, sagte Selch, dessen Familie auch noch mit einem Stand am Festplatz selbst vertreten war.
Hilfe und Zusammenhalt von allen Seiten erhalten
Auch die Jugendgruppe der evangelischen Pfarrgemeinde Parsberg ließ es sich nicht nehmen, dabei zu sein. Bei ihnen gab es wieder entfernbare Tattoos. Freiwillige Helfer verkauften Lose der Firma Kinskofer. Besetzt mit Herrnrieder Personal waren die Buden mit Grillspezialitäten, Getränken sowie Kaffee und Kuchen. Auch Vertreter des Kreisjugendrings hatten sich eingefunden. Im großen Festzelt fanden die Teilnehmer Erholung vom Lauf und warteten gespannt auf die Ergebnisse.
Bei der Auswertung der Spenden kam eine Gesamtsumme von 35 000 Euro zusammen, die man alsbald an die Forschung weiterleiten wird. Diese Summe setzt sich zusammen aus den Einnahmen der Verkaufs- und Verpflegungsstände, die, so wurde versichert, zu 100 Prozent weitergegeben wurden. Viele Firmen haben schon im Vorhinein gespendet, auch im Nachgang – das hatte sich schon beim ersten Lauf 2025 gezeigt – ist noch mit Spenden zu rechnen.
Der Vereinsvorstand hat auch schon den Lauf ausgewertet. Die 725 Läuferinnen und Läufer mit insgesamt 5375 Runden legten 5912 Kilometer zurück. Das ist eine Verbesserung zum Vorjahr um 195 Runden. Die meisten Runden lief Richard Kirschner (48,3 Kilometer), gefolgt von Levent Kobel, der 30,1 Kilometer geschafft hat. Die Gruppe Coach Bob ist 172 Kilometer gelaufen, die Jugend der SG Painten 186 Kilometer.
Während Läufer in Herrnried Runde um Runde für die kleine Ella drehten, erlebte die Familie Harteis ein sehr schönes Event. „Dass Hannes mitgelaufen ist, hat ihn selbst und natürlich auch Pia und mich sehr stolz gemacht“, sagt Robert Harteis. Denn die Krankheit von Ella sei für die Familie immer präsent und belastend. „Daher war es so toll, so viele Gäste als Hoffnungsträger zu sehen.“
Einige Forschungsprojekte machen Familie Hoffnung
Große Hoffnung macht der Familie gleichzeitig die Forschungsarbeit verschiedener Unternehmen, auf die sich der Blick der Familie Harteis immer wieder richtet. Deshalb wird das beim Run for Rett gesammelte Geld komplett an den Rett Syndrome Research Trust weitergegeben, bei dem derzeit mehrere vielversprechende Forschungsprojekte laufen.
„Wir haben uns in einem Videocall mit der Gründerin dieser Organisation, Monica Coenraads, ausgetauscht und ihre Einschätzung erfragt“, berichtet Robert Harteis. Besonders große Hoffnungen ruhen für die Mutter eines Rett-Mädchens demnach aktuell auf der Gentherapie NGN-401 des US-Unternehmens Neurogene.
Ziel dieser Therapie ist es, eine funktionsfähige Kopie des defekten MECP2-Gens in Nervenzellen einzubringen und damit direkt an der Ursache der Erkrankung anzusetzen. Studien an Tiermodellen hätten bereits gezeigt, dass eine Wiederherstellung der MECP2-Funktion Symptome deutlich verbessern kann.
Jetzt wurden in einer Studie bereits zehn Mädchen behandelt. Erste klinische Ergebnisse würden Verbesserungen bei Motorik, Kommunikation und Alltagsfähigkeiten der behandelten Patientinnen zeigen. Abschließende Ergebnisse würden im Sommer erwartet. Noch größere Hoffnungen verbinde Coenraads mit der Nachfolgestudie, bei der zuletzt 25 Patientinnen behandelt wurden. Dabei soll ein verbesserter Vektor das Genmaterial gezielter in die betroffenen Nervenzellen transportieren können. Erste Ergebnisse dieser Studie werden im kommenden Jahr erwartet.
Für Familien, die ein Kind mit Rett-Syndrom haben, sind diese Fortschritte laut Robert Harteis ein wichtiger Hoffnungsschimmer, da erstmals eine Behandlung der genetischen Ursache in greifbare Nähe rückt.
„Während das Rett-Syndrom bei Ella bislang nur symptomatisch behandelt werden kann, gibt die moderne Gentherapie berechtigte Hoffnung auf eine ursächliche Behandlung der Erkrankung“ – und damit darauf, dass das Mädchen künftig vielleicht mehr als ein paar kleine Schritte durch Herrnried laufen kann.
Gut zu wissen
• Das Rett-Syndrom: Der Gendefekt, von dem vor allem Mädchen betroffen sind, gilt unter Forschenden als besonders geeignet für moderne Gentherapieansätze. Die Erkrankung wurde 1966 erstmals vom österreichischen Arzt Andreas Rett beschrieben. 1999 entdeckten Wissenschaftler, dass Veränderungen im sogenannten MECP2-Gen die Ursache der Krankheit sind. Da beim Rett-Syndrom meist nur ein einzelnes Gen betroffen ist, sehen viele Unternehmen darin eine realistische Chance für ursächliche Therapien.
• Spendenkonto: Raiffeisenbank im Oberpfälzer Jura, Empfänger: Zukunft durch medizinische Forschung e. V. IBAN DE96 7506 9061 0004 2132 38.