„Jetzt darf sie endlich frei sein“: Die dreijährige Lena aus Holzheim hat ein neues Herz
Ihr noch junges Leben verbrachte Lena Handl aus Holzheim (Kreis Regensburg) an künstlichen Herzmaschinen. Nun, nach langem Warten, hat sie ein Spenderherz bekommen. Ihr Schicksal wurde schon bis in den Bundestag getragen – könnte sich das Gesetz zur Organspende fundamental ändern und unzählige Leben wie das von Lena retten?
In der Nacht auf den 11. April änderte sich das Leben zweier Familien für immer. Die Sonne ist seit drei Stunden untergegangen, stille Dunkelheit erstreckt sich draußen vor dem Fenster, drinnen leuchten fahle Lämpchen. Schlafend liegt die dreijährige Lena im Uniklinikum Erlangen, angeschlossen an ein künstliches Herz. Das Mädchen ist schwer herzkrank, wartet seit zwei Jahren auf ein Spenderorgan. Es ist 23 Uhr, als eine Krankenschwester das Zimmer betritt. Lenas Familie weiß sofort: Jetzt ist es soweit.
Familie Handl weiß nicht, woher das Herz kommt oder in wessen Brust es schlug. Sie wissen nur: Eine Familie irgendwo, vielleicht hunderte Kilometer entfernt, hat soeben ein Kind verloren und eine unvorstellbar schwere Entscheidung getroffen. Neun Stunden später ist Lena im OP-Raum, gegen Mittag hört man einen Hubschrauber im Landeanflug und nach bangen Stunden steht um 15.30 Uhr fest: das Herz schlägt.
Mutter Vanessa: „Wir werden das Spenderkind nie vergessen.“
Einige Wochen blieb Lena noch im Krankenhaus, inzwischen ist sie wieder zuhause. Für ihre Familie ist es ein unfassbares Glück, erzählt Mutter Vanessa. „Lena hüpft rum, tanzt“, erzählt sie. „Sie ist gleich einmal ums Haus rumgelaufen – alleine – und war so glücklich. Jetzt darf sie endlich frei sein.“ Möglich ist all das nur dank ihres neuen Spenderorgans. Bislang verbrachte Lena ihre Kindheit entweder in Krankenhäusern oder an einem mobilen künstlichen Herz, das sie in einem Wagen hinter sich herzog. „Lena liebt Rutschen und spielt gern verstecken, das ging mit dem Gerät natürlich nie“, erzählt Vanessa. Früher musste Lena immer sehnsüchtig zusehen, wenn ihr Bruder mit dem Papa auf dem Pocketbike in der Einfahrt umherflitzte. Nun kann sie selbst mitfahren. „Es ist das erste, was sie machen wollte, als wir daheim waren“, sagt Vanessa.
Trotz all dem Glück werden die jungen Eltern aber auch die bangen Stunden nie vergessen, sagt sie. Die Nacht vor der OP haben sie nicht geschlafen. „Du verabschiedest dein Kind in den OP und weißt nicht, ob es wiederkommt“, sagt Vanessa. In Gedanken war sie seitdem immer wieder bei der Familie des Spenderkinds. Sie könne sich nicht vorstellen, wie schwer es für deren Eltern gewesen sein muss und verspricht: „Wir werden das Spenderkind nie vergessen.“ Als Lena aus dem Krankenhaus entlassen wurde, ließen sie rote Luftballons zum Andenken an das Spenderkind in den blauen Himmel fliegen.
Dankbar ist Familie Handl auch den Menschen, die sie zuvor unterstützt hatten: Feuerwehrleute, die einen möglichen Notfalleinsatz für Lena in Holzheim probten, die Wackersdorfer Firma Gerresheimer und deren Angestellte, die Lenas Vater in dieser Zeit immer wieder unterstütztene, die Ärzte und auch die vielen Menschen, die Geld gespendet hatten, um ein Lastenrad für Lena und ihr künstliches Herz anzuschaffen. Dieses, berichtet Vanessa Handl, ist nun bei einer Familie eines herzkranken Kindes in Deggendorf.
Spenderherzen schlagen jahrzehntelang
Im kommenden Jahr soll Lena in den Kindergarten kommen, später ganz normal am Schul-Sportunterricht teilnehmen. Weitgehend kann Lena nun ein normales Leben leben, sagt Dr. Georg Leipold, Kinderkardiologe in Regensburg und Lenas Arzt. Nur in der Ernährung muss sie aufpassen, für sie gelten ähnliche Sicherheitsregeln wie für Schwangere: kein Sushi, keine Salami, generell kein rohes Fleisch. Und sie muss Medikamente nehmen, so Leipold: „Erst einmal ist das Herz für das Immunsystem des Kindes ein Fremdkörper. Ohne entsprechende Medikamente würde es gegen das Fremdgewebe vorgehen und innerhalb einer Woche zerstören.“
Ansonsten wächst Lenas Herz nun mit Lena mit, erklärt Dr. Leipold. Im Durchschnitt durch alle Altersgruppen leben Patienten mit einem Spenderherz zehn Jahre lang. Es gibt aber auch Menschen, deren neues Herz auch nach 30 oder 40 Jahren noch schlägt. Dr. Leipold betreut allein in Regensburg gerade drei Patienten, die vor über 20 Jahren neue Herzen erhielten. „Das Langzeitüberleben hat sich stark gebessert“, berichtet der Mediziner.
Ein Wehrmutstropfen: „Es gibt zu wenige Organspender. Viel zu wenige“, sagt Dr. Leipold. „Wir bräuchten die fünf- bis achtfache Menge an Organen, um die Kinder zu versorgen, die gerade auf der Warteliste sind.“ Im Jahr kommt es nur zu rund 30 Herz-Transplantationen bei Kindern – in ganz Deutschland. Dass Lena zwei Jahre warten musste, sei nicht unüblich. Umso schöner, dass sie nun ein rettendes Spenderorgan erhalten hat. Und eine schöne Wendung des Schicksals zum Schluss: Auch Lena durfte selbst zur Organspenderin werden: die makellosen Herzklappen ihres andernfalls kranken Herzens konnten einem anderen Kind potenziell das Leben retten.
Organspende-Gesetz: Lenas Schicksal im Bundestag
Am 6. Juni ist Tag der Organspende. Auch Bundespolitiker werden sich in einem internen Treffen mit dem Thema befassen. Dies berichtet der Regensburger Abgeordnete Peter Aumer (CSU). Er hatte Lena zuhause besucht und ihr Schicksal in einer Rede vor dem Bundestag im Dezember vorgestellt.
Das Thema damals: eine Reform der Organspende, um die drastisch niedrigen Zahlen zu verbessern. Seit langem ist die Einführung der „Widerspruchslösung“ im Gespräch: Laut ihr wäre jeder Deutsche Organspender, wenn er nicht widerspricht. Bereits 2020 scheiterte eine Abstimmung dazu im Bundestag knapp. Aumer stimmte damals dafür. Auch im Dezember brachten unter anderem Aumer und die Abgeordnete Dr. Carolin Wagner (SPD) das Thema erneut auf die Tagesordnung. Könnte in dieser Legislaturperiode ein neuer Anlauf kommen?
„Es ist unser Ziel, das Thema schnell auf die Tagesordnung im Bundestag zu setzen“, betont nun Wagner, Verfechterin der Widerspruchslösung und selbst Trägerin eines Organspender-Tattoos. „Viel zu viele sterben, weil es nicht genug Spenderorgane gibt.“
Auch Aumer will handeln: „Es muss gelingen, das Thema weg von der ideologischen Debatte dahin zu heben, dass man einfach viele Menschen retten kann. Wir können uns nicht erlauben, dass so ein Gesetzentwurf erneut schiefgeht.“ Er sieht die Debatte über eine Widerspruchslösung als notwendig an. Dem stimmt übrigens auch Lenas Kardiologe Dr. Georg Leipold bei: „Ich hoffe, dass die Wiederspruchslösung kommt.“