Endometriose bei mehr Frauen entdeckt: Betroffene erzählt vom langen Weg zur Diagnose
Die chronische Krankheit Endometriose wird bei Frauen in den vergangenen Jahren immer öfter entdeckt. Betroffenen hilft das nur bedingt. Denn nach wie vor lässt sich die Krankheit nicht vollständig erklären.
Regina G. ist fast 15 Jahre alt, als sie die Schmerzen nicht mehr aushält. Seit drei Jahren bekommt sie damals ihre Periode – mit jedem Zyklus nimmt die Regensburgerin etwas mehr Schmerzmittel gegen das, was sie anfangs für Menstruationsbeschwerden hält. Nur dass ihr diese Beschwerden immer öfter den Magen umdrehen. Bald balanciert ihr Bewusstsein auf der Schwelle zur Ohnmacht. Als sie den Grund für ihre Schmerzen erfährt, studiert sie bereits. Ihre Diagnose nach acht Jahren: Endometriose.
Laut dem Robert Koch-Institut sind zehn bis 15 Prozent der Frauen im gebärfähigen Alter davon betroffen. Bei der chronischen Erkrankung siedelt sich Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, auch außerhalb des Uterus an, beispielsweise in Eierstöcken, der Blase oder im Darm. Prinzipiell kann das Gewebe an jeder Stelle des Körpers wachsen. Diese sogenannten Herde sind zwar gutartig, können aber chronische Schmerzen verursachen.
Hohe Dunkelziffer vermutet
Auch Regina G. hat bis heute Schmerzen. Nach zwei Operationen, bei denen Endometriose-Herde entfernt wurden, und langer Genesungszeit kann sie ihren Alltag inzwischen wieder gut bewältigen. Bis dahin hat es aber lange gedauert.
Der leitende Oberarzt der Gynäkologie an der Regensburger Hedwigsklinik, Mehmet Vural, sagt: „Das Tückische ist, dass es nicht immer einfach ist, Endometriose in den frühen Stadien der Erkrankung zu diagnostizieren und richtig zu behandeln.“ Die Symptome können sehr verschieden sein und eine Diagnose erfordert in der Regel eine Operation. Denn um bei Verdacht ganz sicher zu sein, dass es sich bei dem Gewebe um Endometriose handelt, muss eine Probe entnommen und untersucht werden.
So auch bei Regina. Eine unnötige Operation wollte sie anfangs möglichst vermeiden – vor allem wegen ihrer großen Leidenschaft dem Turnen. „Ich hatte nie einen auffälligen Ultraschall und wollte erst alle nicht invasiven Methoden probieren“, erinnert sie sich. Auch seien ihre Ärzte, was eine OP betraf, zurückhaltend gewesen. „Da hat sich definitiv was getan“, sagt sie.
Eine Studie zur Endometriose, die das Zentralinstitut für kassenärztliche Versorgung im Februar veröffentlichte, scheint diesen Eindruck zu bestätigen. Bei fast 340.000 gesetzlich versicherten Frauen und Mädchen wurde 2022 eine Endometriose-Diagnose dokumentiert – rund 65 Prozent mehr als 2012. Trotz der Zunahme gehen die Studienautoren von vielen unerkannten Fällen aus. Denn wie viele Betroffene diagnostiziert werden, variiert auch von Ort zu Ort. Wurde 2022 in Regensburg bei elf von 1000 gesetzlich Versicherten die Diagnose vermerkt, waren es im niedersächsischen Oldenburg 14 von 1000 Frauen.
Zurückhaltung bei Operationen
Angela Köninger, Direktorin der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe an der Klinik St. Hedwig, sieht Nachholbedarf: „Die Endometriose wird zunehmend erforscht, doch vieles ist auch noch unklar. Es bedarf noch sehr viel mehr Forschung, insbesondere was die Entstehung betrifft“, sagt sie. Oft wird die Krankheit Jahre nach den ersten Beschwerden festgestellt. „Man will nicht jede junge Frau mit Periodenschmerzen gleich einer Operation mit allen Risiken unterziehen“, erklärt Köninger die Zurückhaltung bei Operationen. Gleichzeitig wünschen sich jedoch viele junge Frauen, dass eine Operation Klarheit über ihre Schmerzen bringt.
Die Krankengeschichte von Regina G. ist dafür exemplarisch: „Endometriose stand bei mir erst gar nicht im Raum.“ Erst rund acht Jahre nachdem bei ihr die Schmerzen überhandgenommen hatten und sie diverse Medikamente von verschiedenen Herstellern durchprobiert hatte, empfahl ihre Frauenärztin eine Operation. Psychisch sei es ihr nach der Diagnose, die ihre Schmerzen erklärte, viel besser gegangen. „Es hat aber lange gedauert, bis der Körper sich von der OP erholt hat“, sagt sie. Parallel wird sie ein weiteres Mal hormonell behandelt.
„Man fühlt sich wie ein Versuchskaninchen“
Der Chefarzt für Frauenheilkunde im Klinikum St. Marien in Amberg, Thomas Papathemelis, sagt: „Hormonelle, meist gestagenbetonte Therapien haben einen hohen Stellenwert und sind ein wichtiger Therapiepfeiler neben der Operation.“ Für Regina G. ist jedoch keine passende Therapie gefunden worden. „Gerade bei den hormonellen Medikamenten fühlt man sich wie ein Versuchskaninchen“, sagt sie. Weil sich kurze Zeit später Knoten in ihrer Brust entwickeln, beendet sie die Therapie in Absprache mit den Ärzten. Ob die Hormone mit den Knoten zusammenhängen, kann ihr aber keiner beantworten.
Was ihr nach der Operation hilft, ist eine Reha-Klinik für Endometriose in Baden-Württemberg. „Der Austausch mit anderen Betroffenen tat gut und es war auch gut, Zeit zu haben, sich mit der Krankheit zu beschäftigen“, sagt sie. Die Schmerzen bleiben dennoch. Zwei Jahre nach ihrer ersten Operation, wagt sie eine weitere. Diesmal nicht in Regensburg, sondern der Schweiz. An ihren Beckennerven werden noch mehr Herde entfernt.
Neuer Test macht Hoffnung
Erst nach weiteren 1,5 Jahren Genesungszeit kann Regina G. ihren Alltag wieder ohne Schmerzmedikamente meistern. Sie arbeitet inzwischen als medizinische Ingenieurin, vor einem Jahr hat sie wieder mit dem Turnen begonnen. Sie sagt: „Das Thema wurde definitiv vorangebracht in den letzten Jahren.“
In ihrem Podcast „Mal schauen, was wird...“ erzählt sie zusammen mit einer Freundin von ihren eigenen Erfahrungen. Auch viele andere Betroffene haben in den vergangenen Jahren mit Aktionen wie dem Endometriose-Monat im März für Aufmerksamkeit gesorgt. Das zeigt anscheinend Wirkung: Seit 2023 fördert das Bildungsministerium für fünf Jahre die Endometriose-Forschung mit fünf Millionen Euro. Außerdem sorgte Ende 2022 ein Speicheltest zur Früherkennung für Hoffnung. Weil die 800 Euro dafür selbst bezahlt werden müssen, fehlt laut Köninger bisher die praktische Erfahrung damit. Ob er tatsächlich zur Diagnose eingesetzt werden und unnötige Operationen verhindern kann, bleibt somit vorerst unklar.
Bei Regina G. bleibt die Sorge, dass die OP in der Schweiz nicht die letzte gewesen ist. „Das kommt auch daher, weil Ärzte einem nicht viel dazu sagen können“, sagt sie. Aber eigentlich versucht sie, nicht zu viel darüber nachzudenken.
Infos zu Endometriose
Krankheit: Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, wächst auch außerhalb des Uterus, beispielsweise an anderen Organen oder im Becken. Diese sogenannten Herde können bei der Menstruation mitbluten und Entzündungen verursachen.
Symptome: Wie stark die Schmerzen ausfallen, ist individuell und hängt nicht unbedingt mit Größe und Anzahl der Herde zusammen. Auch die Fruchtbarkeit kann beeinträchtigt werden.
Behandlung: Hormonelle Therapien sollen Neubildungen vorbeugen und die Herde „ruhigstellen“. Sie können außerdem mittels Operation entfernt werden. Gegen die Schmerzen werden oft zusätzlich Medikamente eingenommen. Was hilft, hängt vom Einzelfall ab.
