„Es zieht mir jegliche Energie“: Influencerin Paula K. aus Regensburg leidet an ME/CFS
Uni, Haushalt, Kochen, Freunde treffen: Was die meisten jungen Studenten fast täglich unter einen Hut bekommen, ist für Paula K. eine große Herausforderung. Sie leidet an ME/CFS – eine chronische Erschöpfungskrankheit, die sie in der Vergangenheit fast das Leben gekostet hätte.
Gliederschmerzen, Kopfweh, Abgeschlagenheit, Kraftlosigkeit: Viele Gründe, um sich krankschreiben zu lassen. Doch was ist, wenn man sich täglich so fühlt? ME/CFS-Patienten sind, je nach Schweregrad, stark in ihrem Alltag eingeschränkt. Durch die chronische Erschöpfungskrankheit schaffen es manche von ihnen nicht mal mehr, sich selbst die Zähne zu putzen.
„Die Krankheit zieht mir jegliche Energie“, sagt Paula. Die Regensburger Studentin ist mild betroffen. Das heißt, sie ist zu 50 Prozent eingeschränkt in ihrem Alltag. Stößt man auf ihr Instagram-Profil (paula_jk_), scrollt man durch Bilder vom Münchner Frühlingsfest, Ibiza-Urlaub und zahlreiche Beiträge, auf denen sie einfach nur glücklich wirkt. „Ich bin nicht die Krankheit. Sie ist nur ein Teil von mir“, sagt die 20-Jährige. Sie wolle die schönen Momente ihres Lebens zeigen, von denen es mittlerweile wieder mehr gibt. Bis dorthin war es für Paula aber ein harter Weg.
Traumtische Erfahrungen im Krankenhaus
Mit elf Jahren begann ihre Odyssee. Vom einen Tag auf den anderen habe sie sich immer schwächer gefühlt und nahm extrem ab – obwohl sie ganz normal aß. Für die behandelnden Ärzte sei die Diagnose klar gewesen: Magersucht. „Wenn man das von allen Seiten hört, glaubt man es“, erzählt Paula heute. Nichts schien zu helfen. Paula wog bei einer Größe von 1,65 Metern irgendwann nur noch 27 Kilogramm. Die damalige Situation sei für sie „traumatisch“ gewesen. Deshalb erinnert sich auch heute noch an Details: „Du kommst an die Magensonde“, sei ihr stets angedroht worden. Und auch wenn ihre Befunde nicht zu einer klassischen Magersucht passten, sei „alles passend gemacht worden“.
Irgendwann versuchten ihre Eltern etwas Neues – und brachten sie weg vom Krankenhaus zu einem Heilpraktiker. Dieser habe sie rundum durchgecheckt und „am Leben gehalten“, wie die 20-Jährige sagt. Sie musste viele Nahrungsergänzungsmittel nehmen, um ihre Darmflora wieder aufzubauen. Irgendwann nahm sie dann wieder etwas zu. Sie hoffte, nun wäre bewiesen wäre, dass sie nicht magersüchtig ist – und die Ärzte ihr nun bessere Diagnose stellen würden. Dem war nicht so.
Wieder von Psychologe zu Psychologe geschickt
Statt nach körperlichen Ursachen zu suchen, sei sie weiterhin von einem Psychologen zum nächsten geschickt worden. Der Ärztemarathon sollte noch bis zum Jahr 2020 andauern. Mit 17 Jahren hatte Paula dann genug: „Ich gehe zu keinem Arzt mehr.“
Doch ihr Alltag wurde weiter von der Krankheit bestimmt. Durch ihren stark veränderten Tag-Nacht-Rhythmus sei sie in einigen Jahren teilweise nur knapp drei Monate in der Schule gewesen.
Der Wunsch, eine Erklärung für ihre Situation zu haben, blieb. Eines Tages sah sie einen Bericht über ME/CFS im Fernsehen – und die Symptome passten zu ihren. Sie fand einen Spezialisten in Bamberg. Und dann ging alles ganz schnell. Innerhalb von zwei Tagen, nach vielen Gesprächen und Tests, hatte sie ihre Diagnose schwarz auf weiß. „Es ist eine schlimme Krankheit, aber ich war so glücklich, endlich eine Erklärung zu haben“, sagt sie rückblickend. Sie beginnt, auf Instagram und TikTok offen über ihre Krankheit zu sprechen, um andere aufzuklären.
Man kann nur die Symptome der Krankheit mildern
Die Krankheit ist nicht heilbar und noch nicht sehr gut erforscht, sagt Paula. Sie selbst könnte ihren Körper lediglich mit passenden Nahrungsergänzungsmitteln unterstützen und somit die Symptome mildern. Die 20-Jährige setzt sich außerdem weniger Stress aus, indem sie die Uni nur drei Tage die Woche besucht und sich täglich genügend Pausen nimmt.
Während Paula es in ihrer Jugend oft nicht einmal schaffte, ihre Freunde zu treffen, kann sie ihr Leben jetzt öfter genießen. Denn gerade befindet sie sich in einer sehr guten Phase. Woran das liegt, kann Paula nicht sagen. „Ich weiß jetzt die kleinen Dinge mehr zu schätzen“, sagt sie.
Kampfgeist trotz unsicherer Zukunft
Ihr ist klar: Ihre Situation kann sich von heute auf morgen radikal ändern. „Es kann sein, dass ich morgen aufwache und es mir extrem schlecht geht und sich das auch nicht mehr ändert.“ Dennoch blickt die 20-Jährige so gut wie immer positiv in die Zukunft: „Meine Idealvorstellung: Ich bin Mama, habe einen Ehemann und alles ist schön. Wenn ich aber realistisch darüber nachdenke, bekomme ich Angst. Momentan bin ich stolz, wenn ich mich um mich selbst kümmern kann“, sagt sie.
Eins wird im Gespräch mit Paula schnell deutlich: Sie hat Kampfgeist. Trotz ihrer Krankheit entschied sie sich, Psychologie zu studieren. Durch ihre vielen negativen Erfahrungen, stand für sie schnell fest: „Ich will es besser machen.“
Weitere Infos zur Krankheit
Bedeutung: Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung.
Betroffene: In Deutschland sind laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS bis zu 250000 Menschen betroffen. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen. Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.
Ursache: Auslöser kann das Epstein-Barr-Virus oder Influenza sein. Auch Long-Covid-Betroffene entwickelten ME/CFS. Genaueres ist noch unklar.