Eine Gruppe in Waldmünchen beweist: Glück kennt keine Chromosomenzahl
„Es ist dein Kind und fertig.“ Verena Urban sagt ihn kämpferisch, diesen Satz. Gültig ist er 365 Tage im Jahr, 24 Stunden lang. Morgen aber besonders: Da ist Welt-Down-Syndrom-Tag und mit ihm die Gelegenheit, auf Sorgen, Nöte, aber auch Glück hinzuweisen, die ein Leben rund um ein Chromosom zu viel mit sich bringt. In Verena Urbans Fall sogar einen Verein.
Dass es soweit kommen würde, damit hätte die 38-Jährige nie gerechnet, denn begonnen hat die Geschichte von Trifami – der Vereinsname setzt sich aus Trisomie 21 und Familie zusammen als Selbst- oder Soforthilfegruppe. Im Spätsommer 2021 taten sich Waldmünchner Eltern von Kindern mit Down-Syndrom zusammen. Ziel damals wie heute: gegenseitiger Austausch und die Anlaufstelle sein, die sie damals nicht hatten.
Mit der Diagnose alleine
Denn zunächst wäre man mit der Diagnose alleine, berichtet Verena Urban aus eigener Erfahrung. Ihr Glück war damals unter anderem, dass sie und ihr Mann Tobias eine betroffene Familie kannten. Schnell stellten sie fest, dass es außer der Frühförderstelle in Cham im Landkreis keine Andockstelle gibt. Also entschlossen sich Corina Vitzthum, Daniela Danzer und Urban, eine Support-Gruppe zu gründen. Support, Unterstützung, trifft es ihrer Meinung nach besser als Selbsthilfe.
Großes Spendenaufkommen
Und nun also der Verein. „Damit haben wir mehr Möglichkeiten“, erklärt Verena Urban, die den Vorsitz übernommen hat. Auch finanzielle, das Spendenaufkommen sei „einfach irre“ – im positiven Sinne. Geschäftsinhaber, die auf Weihnachtsgeschenke verzichten, Privatleute, die am runden Geburtstag den Sammelhut herumreichen. Wenngleich sie allen dankbar sind, rührt sie ein Engagement besonders. Ein Ehepaar, das auf Mittelaltermärkten Waren feilbietet, spendet pro verkauftem Teil 50 Cent an Trifami. 650 Euro seien so im vergangenen Jahr zusammen gekommen. „Einfach irr“ eben.
Zuschuss für Therapien
Die gute finanzielle Ausstattung erlaubt es dem Verein nun, Mitgliedern bei teils sehr teuren Therapien unter die Arme zu greifen. Osteopathie etwa oder Arbeit mit Tieren. Die Vierbeiner fungieren dabei als eine Art „Türöffner“. Kern des Angebots aber sind die Familien-Treffen, im wahrsten Sinne des Wortes. Weil Verständnis für die anderen da ist, weil man sich gegenseitig Tipps von Bürokratie bis Hilfsmitteln geben könne.
Welche Schule für ein Trisomie 21-Kind?
Regelmäßig laden sich die „Macher“ Referenten ein, die zu rechtlichen oder organisatorischen Fragen wie Vorsorge (geplant im April), Schularten oder Sexualerziehung berichten. Die ist ein gutes Beispiel für ein Thema, das wie so vieles rund um den Gendefekt nicht augenscheinlich ist. Aber Mädchen, die den Körper einer beispielsweise 14-Jährigen haben, geistig aber noch viel jünger sind, müssen ganz anders aufgeklärt werden. Workshops wie dieser werden von Krankenkassen und ihren Verbänden gefördert, auch das Zentrum Bayern Familie und Soziales unterstützt. Wenngleich es auch dies erst herauszufinden galt, ergänzt Urbans Schwester Daniela Rösch, die die Gruppe nach Kräften unterstützt.
Trifami auf Instagram
Gerade jetzt. Mit kurzen Videos in sozialen Netzwerken macht Trifami (oder eben Daniela Rösch) auf sich und den Aktionstag aufmerksam. Dessen Motto „Stoppt Vorurteile“ finden sie sehr gelungen. Die begegnen den Familien oft.
Vorurteilen begegnen
Sie können nicht rechnen. Sind nicht sportlich, für den Arbeitsmarkt unbrauchbar... Aussagen, die auch den Eltern weh tun und schlicht nicht zutreffen. Deswegen würden sich die Waldmünchner freuen, wenn der ein oder die andere sich auf ein Kennenlernen einließe. Morgen, oder bei anderer Gelegenheit. Denn: Trotz der Belastungen sind sich bei Trifami alle einig, dass ihre Kinder ihnen besonders viel Liebe, Lachen und Lebensfreude schenken.
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Ein „Vorteil“ von Trisomie 21: Entgegen anderer Einschränkungen sei diese erkennbar, so dass einem der ein oder andere komische oder missachtende Blick erspart bleibt. Dennoch geht Verena Urban der Satz, den sie von einer anderen Mutter gehört hat, immer noch unter die Haut: „Ich bin froh, dass man es meinem Kind ansieht.“
Diagnose trifft die ganze Familie
Aktuell sind rund 15 Familien Mitglied bei Trifami, Tendenz steigend, „wir verteilen gerade erst die Beitrittserklärungen“, lächelt Rösch, zugleich Kassenwartin. Sie ist eine der wenigen, die kein Down-Kind hat. Betroffen ist sie als Tante dennoch. Was auch wieder so ein Punkt ist, den Außenstehende nicht am Schirm haben. Die Diagnose und das Leben mit einem „Down-Kind“ greift in die gesamte Familie ein: Bruder, Schwester, Großeltern...
Verein ist nicht nur für Betroffene
Ganz ausdrücklich wünscht sich der Verein den Beitritt Außenstehender. Die brächten andere Blickwinkel mit. Und sie wären als Helfer sehr gefragt – so sie sich nicht nur finanziell (Jahresbeitrag 15 Euro pro Person/30 für Familien) engagieren möchten. Bei Aktionen sei jeder willkommen, um Eltern zu entlasten oder sich gezielt Geschwisterkindern zu widmen, besonders wichtig bei den einmal im Jahr stattfindenden Familienfreizeiten.
Neue Zielgruppen im Auge
Wichtig wäre der Einsatz Unbefangener speziell vor dem Gedanken, dass Trifami mittelfristig auch Ältere ansprechen und einschließen will, aktuell ist der älteste Schützling 19 Jahre alt. „Uns ist klar, dass es da um andere Fragen geht.“ Herausforderungen, die die Vereinsverantwortlichen nicht scheuen.
Wunsch: Mehr Infos über Trisomie 21
Daniela Rösch und Verena Urban sprudeln vor Ideen, schaukeln sich bisweilen gegenseitig hoch. Das nächste Vorhaben ist schon in Planung: Frauenarztpraxen mit Infomaterial auszustatten. „Ich wäre froh drum gewesen“, betont die Waldmünchnerin – wieder ein Punkt, in dem sie ihre eigenen Erlebnisse zum Wohl anderer „einsetzt.“
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Urban ist froh um die weitgehend neutrale Einordnung mancher Dinge durch ihre Schwester. Denn was nach einem „lockeren“ Ehrenamt nebenbei klingt, ist oft hart erkämpfte Zeit und Energie. „Der Alltag mit einem Down-Kind ist sehr fordernd“, gibt die Vorsitzende zu. Zum – berechtigten – Klischee unglaublicher Fröhlichkeit hätten sie bisweilen mit Sturheit zu kämpfen und riesigem Erklärungsbedarf. „Das strengt an.“
Dann aber sind da die Momente mit strahlenden Kinderaugen, jeder Menge Lachen und dankbaren Mit-Betroffenen. „Die wiegen alles wieder auf.“ Wie der Blick auf das eigene Kind. Ein Wunder, auch mit 47 Chromosomen.
WELT-DOWN-SYNDROM-TAG AM 21. MÄRZ
Tag: Terminist der 21. März, da bei Menschen mit Down Syndrom das 21. Chromosom dreifach vorhanden ist. Daher auch der mittlerweile etablierte(re) Name der genetischen Anomalie: Trisomie 21.
Ausprägungen: Das zusätzliche, 47. Chromosom, prägt vor allem das Äußere sowie die motorische, sprachliche und geistige Entwicklung, die verlangsamt ablaufen.
Prognosen: Voraussagen zum Entwicklungspotenzial betroffener Kinder sind schwierig. Manche werden ein Leben lang auf Hilfe angewiesen sein, andere kommen weitgehend allein zurecht. Oft gehen körperliche Probleme wie Herzerkrankungen, Seh- oder Hörstörungen einher.
Zahlen: In Deutschland wird etwa jedes 800. Kind wird mit dieser Einschränkung geboren. Erfolgt die Diagnose in der Schwangerschaft, entscheiden sich zwei Drittel aller Paare für einen Abbruch.
Symbol: Unterschiedliche Socken zu tragen, ist zum Symbol des Tages geworden, er soll Sensibilität fördern und verdeutlichen: Jeder Mensch ist einzigartig.
Unterstützung: Grundsätzliches gibt es unter anderem auf ds-infocenter.de. Trifami triffft sich regelmäßig am zweiten Sonntag des Monats von 9.30 bis 12 Uhr im Mehrgenerationenhaus (MGH).
Aktion: Ins MGH laden die Mitglieder zum Weltdownsyndromtag auch am Donnerstag ab 14.30 Uhr ein. Zu Kennenlernen, Basteln und einer besonderen Sportstunde.
Kontakt: Ansprechpartnerin ist Verena Urban, 0173/ 2179144, Informationen und Termine finden sich auf der Homepage www.trifami.de.
