Wie die Waldmünchner Autismusgruppe Sorgen, Probleme und Ängste teilt
Dass irgendetwas anders ist, nicht stimmt, die Mütter haben es früh gespürt. Dennoch sind bei allen von ihnen Jahre vergangen, ehe sie eine Diagnose für ihre Kinder bekamen. Autismus. Während die eine Odyssee damit endet, beginnen andere erst. Gut, wenn man im Sturm nicht alleine ist, dachte sich Sandy Mayerhofer, und hat eine Selbsthilfegruppe initiiert. Die ist geprägt von ganz viel Gefühl(en).
Da sind Sorgen, Ängste, Wut und Unsicherheit , aber vor allem: ganz viel Liebe. Sie ist mit ein Grund, warum die bis zu zehn Teilnehmer des Autismus-Treffs auch an diesem Donnerstag ins Mehrgenerationenhaus gekommen sind. „Wir wollen die bestmögliche Unterstützung für unsere Kinder“, sagt Laura mit Nachdruck.
Überforderte Erzieherinnen
Klingt einfach. Binnen weniger Gesprächsminuten aber wird klar: ist es in der Realität nicht. Stichwort eins: Pflegestufe. Die beurteilen haben es nahezu ausschließlich mit alten Menschen zu tun. Stichwort zwei: Kindergarten, Schule. Sandys Sohn wurde gemobbt und geschlagen, die Erzieherinnen hatten wenig Gespür, „vielleicht waren sie überfordert“. Nun geht er nach Cham in die Schule, sie bringt und holt ihn jeden Tag mit der Folge, dass ihre Tochter nicht in den Kindergarten gehen kann. Dafür müsste sie Bus fahren, was sie, die ebenso Verdacht auf Autismus-Spektrum-Störung hat, nicht kann.
Landkreis ist in Sachen Autismus ein weißer Fleck
Der Frust, er ist an vielen Ecken und Enden spürbar. Der Landkreis, in Sachen Autismus ein weißer Fleck. Auskünfte, Hilfen? Die Frauen sind sich einig: keine. Waldmünchen hat eine Behindertenbeauftragte, die sie trotz mehrfacher Versuche nicht erreicht haben. Das passt ins Bild: „Man wird allein gelassen, weiß nicht, wohin man sich noch wenden kann oder soll.“
Frust ist groß
Dabei haben alle wohl Alles abgeklappert, über Jahre: Ärzte, MedBo, Erziehungsberatung, Ergotherapie, Logopädie, Hörgeschädigten-Institiut... Das Ziel und Wort Teilhabe, es löst in der Runde Befremden aus. „Wo, bitte schön, ist die oder soll die sein?“ Was alle ärgert: Die aktuelle Autismus-Strategie des Freistaats, die auf 40 Seiten so ziemlich alles erzähle, nur leider „keine Lösungen für mein Kind anbietet“.
Vom Schwerbehindertenausweis zur Vollsorgevollmacht
Es sind grundlegende Themen, die – zusammen mit dem Gefühl, nicht allein zu sein – den Austausch in der Gruppe so wertvoll machen. Wer weiß schon, dass mit der Volljährigkeit eine Betreuung geregelt werden muss? Der Schwerbehindertenausweis, hilft er, damit der ersehnte, kostspielige Karatekurs besucht werden kann? Pflegegeld, Hilfsmittel, Therapien – das Feld scheint unendlich. Die Bürokratie: Laura wartet immer noch auf den Abschlussberichts des Diagnosegesprächs von Ende Juli. Lesen wird sie ihn nicht, „da muss ich nur weinen, wenn ich sehe, wie und mit welchen Worten andere über mein Kind urteilen.“ Denn: Ob da atypischer Autismus steht oder nicht, liebe ich mein Kind nicht weniger.
„Schlecht erzogen“
Mit der Gesellschaft haben alle ihre (schlechten) Erfahrungen gemacht. „Der (oder die) ist aber schlecht erzogen.“ Diesen Satz oder ähnlich herablassende haben alle schon gehört. Ein Autist mag lange „normal“ wirken, bis die Situation eskaliert. Aggressivität, Geschrei, Um-sich-Schlagen – wegen Reizüberflutung, Überforderung, eine Berührung, die Erkenntnis: Ich schwitze. Oder. Misstrauisch beäugt, schnell verurteilt.
Dabei zeigt genau dies, wie facettenreich das Krankheitsbild ist. Zwei Jungs haben zusätzlich Epilepsie. Der eine mag unter Leute, der andere ist lieber für sich.
Dreifaches Manko
So breit gefächert das Autismus-Spektrum-Störungs-Feld, so unterschiedlich die Geschichten derer, die im MGH aufeinandertreffen. Claudias Sohn ist 19, in Geigant „voll integriert“, wie sie dankbar erzählt. Er ist beim Fußball dabei, besucht die Nachbarn, „jeder mag ihn“. Umso trauriger hört sie, dass bei Mayerhofers in Ast anders ist: Zugezogen, keine praktizierenden Katholiken, verhaltensauffällige Kinder, „gleich drei Mankos“, bringt es die Initiatorin frustriert auf den Punkt. Was alle zu einem gemeinsamen Appell animiert: Nicht vorschnell urteilen, genau hinschauen, nachfragen.
Besondere Menschen
Einig sind sich die Teilnehmer: „Ihre“ Autisten zeichnen Ehrlichkeit und Direktheit aus, sie sind (besonders) gutmütig und gutgläubig. „Wenn man sich dessen bewusst ist, kann man anders damit umgehen.“
Deshalb sei das Verständnis, die Offenheit Außenstehender so wichtig. Claudia strahlt, wenn sie von der Fröhlichkeit ihres Sohnes spricht und dessen – bei Autisten verbreiteten – Inselbegabung. „Er hat ein phänomenales Langzeitgedächtnis.“ Alleine leben wird er aber nie können.
Besuch musste um 20 Uhr gehen
Mit dem Umfeld kämpft jeder auf seine Weise. „Der Besuch musste früher um 20 Uhr weg sein, weil mein Sohn seinen Schlaf brauchte“, berichtet Claudia. Selbst heute geht ihr 19-Jähriger spätestens um 9 ins Bett, beschreibt ihn (warmherzig) als auf dem geistigen Stand eines Sechs-, Siebenjährigen. Besucht er ein Eishockeyspiel (er ist gerne unter Menschen), muss er sich zwei Tage erholen.
„Weglauftendenz“
„Es ist ein Lernprozess“, unterstreicht Laura, die zu ihrem autistischen Sohn zwei weitere Kinder hat. Ihr Großer könne nicht artikulieren, was im Moment X das Problem sei oder was er brauche. Allerdings, und das zeigt sich beim Treffen, weiß die Mama mittlerweile („zwischen zwei und vier Jahren war es schrecklich“) wie sie ihn am besten nimmt, mit seiner „Weglauftendenz“ umgeht. Alternativen bieten, ihm etwas zutrauen. Konkret: Wenn du möchtest, kannst du jetzt nach Hause gehen.
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„Einen Downie kennst du gleich, den finden die Leute süß“, erweitert Claudia das Problemfeld. Autisten hingegen erkenne man in der Öffentlichkeit meist nicht, bis sie auffällig werden, sie hätten zudem keine Lobby. Der Waldmünchner Treff, er will das ändern. Ein bemerkenswerter Anfang ist gemacht.
RUND UM DIAGNOSE UND GRUPPE
Krankheit: Autismus ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die sich vielfältig darstellt. Deshalb wird mittlerweile von Autismus-Spektrum-Störungen gesprochen. Sie äußern sich unter anderem im Sozialverhalten, dem Umgang und der Kommunikation mit ihren Mitmenschen und oft sich wiederholenden Verhaltensweisen.
Begleiterscheinungen: Zu den Co-Diagnosen zählen Epilepsie, Depressionen, Schlaf- , Zwangs- und Angststörungen oder Sozialphobien. Menschen mit Autismus begehen bis zu 7,5 Mal häufiger Selbstmord.
Betroffene: Rund eine Million Kinder, Jugendliche, Frauen und Männer leben in Deutschland mit dieser Diagnose, die Dunkelziffer dürfte höher liegen. Umfangreich ist die Seite des bundesweiten Förderverbands: www.autismus.de
Gruppe: Der Autismus-Treff Waldmünchen kommt alle vier Wochen, immer am letzten Donnerstag im Monat, von 15 Uhr bis 16.30 Uhr zusammen. Eine Anmeldung ist zwar nicht notwendig, erleichtert aber die Planung, und wird unter der Mailadresse: autismus-treff-wuem@gmx.de erbeten. Dort gibt es auch weitere Informationen.
