Die Nacht gehört der Dialyse: Lukas aus Berching hofft auf eine Änderung des Organspendegesetzes
Lukas Benz war gerade 17, als seine Nieren aufgehört haben zu funktionieren. Seitdem lebt er mit einer Bauchfelldialyse. Damit teilt der Berchinger das Leben von etwa 100 000 Patienten in Deutschland, deren Leben oft über viele Jahre hinweg von einer Dialyse abhängt. „Ich würde mir wünschen, dass mehr Menschen über Organspende nachdenken“, sagt der 22-Jährige.
Arbeiten, mit Freunden treffen, verreisen – was für junge Männer in seinem Alter ganz normal ist, ist für Lukas Benz nur mit erheblichen Einschränkungen oder Vorbereitungen zusammen mit seinen Ärzten möglich. Denn jede Nacht schließt er sich für acht Stunden an die Bauchfelldialyse an.
Nach seiner Ausbildung zur Fachkraft für Lagerlogistik konnte er an seiner Arbeitsstelle zum Glück ins Büro wechseln – sein Blutdruck war damals viel zu hoch. Fußballspielen musste er aufgeben und wenn er verreist, muss er im Vorfeld die für die Dialyse notwendigen großen Beutel ins Ferienquartier schicken lassen. Ins Auto würden sie nicht reinpassen. „Ich muss manchmal Abstriche machen“, nickt der 22-Jährige. „Aber Jammern bringt nichts.“
„Da gibt es Patienten, denen es sehr viel schlechter geht als mir.“ Lukas Benz
Eine neue Niere könnte seinen Zustand verbessern. „Wenn es soweit ist, würde ich gerne eine neue Niere nehmen.“ Alle drei Jahre werde er von seinen behandelnden Ärzten über eine Transplantation aufgeklärt. „Aber wenn ich darüber nachdenke, was da alles dran hängt ...“, sagt er trotzdem nachdenklich. Zum Glück gehe es ihm mit der Dialyse derzeit gut und er komme zurecht. „Da gibt es Patienten, denen es sehr viel schlechter geht als mir.“
Bundesweit wurden 2022 insgesamt 1966 Nieren transplantiert
6683 Patienten standen zum 31. Dezember 2022 in Deutschland auf der Warteliste für eine neue Niere. 1966 haben nach Angaben von Eurotransplant eine bekommen. Drei von zehn Kranken warten nach Angaben der europaweiten Organisation vergeblich auf ein neues Organ: Entweder sie sterben, bevor ein passendes Organ zur Verfügung steht, oder sie sind zu krank, als dass eine Transplantation für sie noch infrage kommt.
Deshalb macht sich der Neumarkter Kardiologe Johannes Heck für den bundesweiten Organspendelauf stark, zu dem derzeit die Anmeldung läuft. „Das ist eine gute Gelegenheit, auf die Thematik aufmerksam zu machen.“
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Bettina Rau, Professorin und Chefärztin der Chirurgischen Klinik in Neumarkt, hat neun Jahre lang in Rostock am interdisziplinären Transplantationszentrum des Universitätsklinikums gearbeitet. Sie hält Vorträge, um über das Thema Organspende aufzuklären.
„In Deutschland kursieren Märchen, wie zum Beispiel, dass bei Patienten mit einem Organspendeausweis Beatmungsgeräte oder intensivmedizinische Therapien schneller abgestellt werden“, sagt Bettina Rau. „Das ist Unsinn.“ Das Gesetz schreibe vor, dass zwei unabhängige Neurologen den Hirntod eines Patienten feststellen müssen. „Dann ist ein Mensch unwiederbringbar tot.“
Zwischen 2007 und 2016 war sie Oberärztin am Uniklinikum Rostock und als Viszeral- und Gefäßchirurgin bei zahlreichen Explantationen und Transplantationen dabei. Schwerpunktmäßig seien Bauchspeicheldrüse, Nieren sowie Leber entnommen worden. Einem Verstorbenen Organe zu entnehmen, sei ein interessantes Teilgebiet der Viszeralchirurgie, sagt die Medizinerin ganz nüchtern. „Es ging um die Sache.“ Allerdings sei es ein sehr forderndes Fachgebiet. Wenn ein potenzieller Organspender gemeldet werde, müsse alles sehr schnell gehen.
„Häufig handelt es sich um Menschen mit einem Schädel-Hirn-Trauma“, sagt Rau. Dann seien die Organe meist noch intakt. Grundsätzlich würden sowohl Spender als auch die Organe sehr genau untersucht, ob sie sich tatsächlich für eine Transplantation eignen.
Weil Rau weiß, wie viele Menschen vergeblich auf ein lebensrettendes Organ warten, setzt sie sich für einen Paradigmenwechsel bei der Organspende ein. Denn in Deutschland müssen entweder der Patient vorab oder Angehörige zum Zeitpunkt seines Hirntodes aktiv zustimmen. „Erweiterte Zustimmungslösung“ heißt diese Regelung.
In den meisten europäischen Ländern hingegen gilt die „Widerspruchslösung“. Das heißt, jemand muss sich zu Lebzeiten ausdrücklich gegen eine Organspende aussprechen, sonst wird nach seinem Hirntod automatisch geprüft, ob er als Organspender infrage kommt. Dadurch stehen deutlich mehr Organe für Transplantationen zur Verfügung als in Deutschland.
So wurden im Jahr 2021 nach Angaben der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) pro einer Million Einwohner in Kroatien 27,3 Verstorbenen Organe entnommen, in Portugal 28,2 und in Spanien sogar 36,2. In Deutschland waren es lediglich 10,7.
Folgen des Organspende-Skandals in Deutschland
Es gibt aber noch einen zweiten Grund: Seit dem Organspende-Skandal 2012 ist die Zahl der Organspenden in Deutschland massiv gesunken – und nie wieder auf das Niveau von vor 2012 gestiegen. Damals war Medizinern in Göttingen, Regensburg, München und Leipzig vorgeworfen worden, Krankenakten gefälscht zu haben, damit ausgewählte Patienten bevorzugt ein Spenderorgan erhalten.
„Die Zustimmungsregelung muss weg, sonst werden wir den Organmangel nie in den Griff bekommen.“ Bettina Rau, Professorin und Chefärztin in Neumarkt
Nach Angaben der DSO wurden in Deutschland im Jahr 2022 insgesamt 2662 Organe postmortal entnommen und transplantiert. 2021 waren es 2905 Organe, 2020 2941 und im Jahr 2019 2995. Transplantiert wurden sie sowohl in Deutschland als auch im Ausland.
Jedes Krankenhaus in Deutschland verfüge über einen Transplantationsbeauftragten, erklärt Bettina Rau. Seine Aufgabe sei es, potenzielle Organspender zu melden sowie Angehörige zu begleiten. „Das ist sehr schwierig, denn Angehörige befinden sich dann immer in einer Ausnahmesituation.“
Deshalb begrüßt Bettina Rau, dass der Bundesrat Ende vergangenen Jahres das Thema Organspende wieder aufgegriffen hat und für eine Widerspruchslösung plädiert. Mit seinem Beschluss fordert er die Bundesregierung auf, diese Widerspruchsregelung in das Transplantationsgesetz aufzunehmen.
„Die meisten Menschen befassen sich nicht mit ihrem Ende – wer macht das schon gern?“, sagt die Chefärztin. „Die Zustimmungsregelung muss weg, sonst werden wir den Organmangel nie in den Griff bekommen.“
Ein neues Organ schenke den Betroffenen Lebensqualität, sagt Bettina Rau. Aber sie gibt auch Lukas Benz recht: „Eine Transplantation ist ein riesengroßer Eingriff und die Patienten müssen anschließend mit großer Disziplin leben.“ Zwar seien die Operationen sicherer und kalkulierbarer geworden, aber es gebe immer Patienten, die eine Transplantation nicht überlebten.
In Neumarkt komme es sehr selten zu einer Organspende, sagt Rau. Vielleicht ein- bis zweimal im Jahr. Dann komme ein Transplantationsteam mit einem Herz-/Thoraxchirurgen, einem Urologen sowie einem Viszeralchirurgen aus einem umliegenden Transplantationszentrum ins Klinikum.
Bauchfellentzündung kann lebensgefährlich sein
„Ich fände es gut, wenn das Gesetz zur Organspende geändert würde“, sagt Lukas Benz. In Erlangen, wo er als Jugendlicher zuerst behandelt wurde, bevor er ans KfH Nierenzentrum in Neumarkt gewechselt ist, habe er sogar Babys gesehen, die bereits auf ein Spenderorgan warteten und noch keinen Tag zuhause sein konnten. „Das ist schlimm, wenn man so etwas sieht.“
Theoretisch sei es möglich, zehn bis 15 Jahre über das Bauchfell dialysiert zu werden, erklärt der 22-Jährige. „Ich habe mich dran gewöhnt. Und es ist nicht so anstrengend wie eine Blutdialyse.“ Allerdings bestehe immer die Gefahr einer Bauchfellentzündung, die ebenfalls lebensgefährlich verlaufen könne.
Deshalb achte er sehr streng auf Hygiene. Trotzdem habe sich sein Bauchfell bereits zweimal entzündet. „Wenn die Nieren nicht mehr arbeiten, besteht wenigstens die Chance einer Dialyse“, sagt Lukas Benz. „Die haben Menschen, die ein neues Herz oder eine neue Leber brauchen nicht.“
