„Wie ein Tod auf 1000 Raten“: Wie Demenz mit Mitte 50 das Leben eines Ehepaars radikal veränderte
Demenz mit Mitte 50: Diese Diagnose ist nicht einmal so selten. Erkrankt ein Mensch in jüngeren Jahren, ist das nicht nur für ihn ein schwerer Schicksalsschlag. Auch für den Lebenspartner ist das eine immense Herausforderung. Ein Neumarkter schildert, wie er seine Frau Stück um Stück mehr verloren hat.
Gerda steht vor dem Spiegel und redet auf die Frau ein, die sie darin sieht. Dass die Fremde ihr gegenüber sie selbst ist, erkennt sie nicht. Sie weiß überhaupt nicht mehr, wer die Menschen um sie herum sind. Ihren Mann Achim blickt sie fragend an, als ob sie ihm noch nie zuvor begegnet wäre. Gerda hat Demenz. Sie war Mitte 50, als die ersten Anzeichen sichtbar wurden.
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Vergangene Woche musste Achim (die Namen sind zum Schutz der Betroffenen von der Redaktion geändert) seine geliebte Frau in ein Pflegeheim bringen. Dem 69-Jährigen kommen die Tränen, als er darüber spricht.
Leben an der „Schmerzgrenze“
Mit hängenden Schultern sitzt er da, wirkt erschöpft, fühlt sich leer, sagt der 69-Jährige. Sechs Jahre hat er gekämpft, alles gegeben, um Gerda zu pflegen – aber in den vergangenen Wochen habe sich abgezeichnet, dass bei ihm „die Schmerzgrenze“ erreicht sei.
Gerade bei jungen Demenzpatienten schreite die Krankheit schnell voran – und es gebe nur eine Richtung: Sie vergessen ihr eigenes Leben Stück um Stück immer mehr, weiß Gisela Stagat, gerontopsychiatrische Fachkraft und Leiterin der Tagespflege der Caritas-Sozialstation Neumarkt. Es sind schwere Schicksale, die sie kennenlernt.
Stagat leitet den offenen Treff „In Kontakt bleiben“ für junge an Demenz erkrankte Menschen, den die Caritas in Neumarkt vor knapp zwei Jahren für Patienten zwischen 45 und 65 Jahren eingerichtet hat. Das Konzept wurde 2022 mit dem zweiten Bayerischen Demenzpreis ausgezeichnet.
Lange Odyssee zu verschiedenen Ärzten
Die Gruppe war auch für Gerda und Achim die erste und die wichtigste Anlaufstelle, sagt der 69-Jährige. Dass er so lange durchhalten konnte, sei dem Umstand zu verdanken, dass er seine Frau zunächst stundenweise in den offenen Treff für junge an Demenz erkrankte Menschen und später tageweise in die Tagespflege der Caritas-Sozialstation Neumarkt bringen konnte. Vor allem jedoch der Austausch in der Angehörigen-Gruppe habe ihn immer wieder aufgerichtet, ihm Mut gemacht.
Bis sich das Ehepaar dort Hilfe holte, war es allerdings ein langer Weg, schildert Achim. Beide standen mitten im Leben, hatten viele Pläne für die kommenden Jahre im Ruhestand, wollten reisen.
Bis Achim auffiel, dass Gerda bei Urlauben auf dem Campingplatz immer häufiger die Orientierung verlor und nicht mehr zum eigenen Wohnwagen zurückfand. Bis sie nicht mehr wusste, wo die Gläser im Schrank standen und wie sie das Fleisch auf ihrem Teller schneiden sollte. Bis Freunde ihn darauf ansprachen, dass Gerda verändert wirke, bei Treffen zwar körperlich anwesend, doch gedanklich in einer anderen Welt war.
„Man will den Partner nicht verletzen“
Da sie in jungen Jahren eine Schilddrüsenerkrankung hatte, tippten beide zunächst darauf, zumal auch die Werte nicht stimmten. Es begann eine monatelange Odyssee von einem Arzt zum anderen, von einer Klinik zur nächsten, bis die Hausärztin das Paar schließlich zum Neurologen schickte. „Uhrentest“, MRT und CT brachten Gewissheit und die Diagnose Demenz-Alzheimer, erzählt Achim.
Ein Schock. Er wisse aber nicht, ob Gerda das zu dem Zeitpunkt überhaupt noch wahrgenommen habe. Für ihn selbst sei es ein Dilemma gewesen, das Thema bei seiner Frau anzusprechen: „Man will den Partner schließlich nicht verletzen.“ Gerda habe immer wieder beteuert, sie wolle ja nur gesund sein und ihm Vorwürfe gemacht: „Was Du mit mir machst – ich bin doch nicht blöd“. Das sei sehr belastend gewesen, sagt Achim. Aber auch er selbst habe die Krankheit seiner Frau lange nicht wahrhaben wollen.
Die Diagnose Demenz sei für Angehörige immer unglaublich schwer hinzunehmen, weiß Gisela Stagat. Besonders aber für die Lebenspartner, wenn diese einen noch jungen geliebten Menschen durch die Krankheit „verlieren“. Die Demenz bringe es mit sich, dass eine 53-Jährige nicht mehr weiß, wie sie eine Semmel aufschneiden oder sich die Hose anziehen muss, schildert die Fachkraft.
Damit müssten die Partner erst umzugehen lernen, ebenso damit, dass sich der Partner Stück für Stück mehr in eine andere Welt verabschiede. „Wenn du da nur in den eigenen vier Wänden sitzt, arbeitest du dich auf“, stellt Achim fest.
Pflege ist ein 24-Stunden-Job
Zur seelischen Belastung kämen die alltäglichen Sorgen wie die Beantragung von Pflegeleistungen, Rente, eine Vielzahl von Behördengängen und nicht selten finanzielle Probleme, weiß Gisela Stagat. Dabei sei allein die Pflege schon ein 24-Stunden-Job: „Manche Angehörige sehen kein Licht mehr.“ Doch falle es ihnen gerade in der Anfangszeit schwer, die Betroffenen „abzugeben“, viele brauchten dafür bis zu ein Jahr, so die Fachkraft.
Gerade da setzte der offene Treff an. Während die Patienten stundenweise fachkundig betreut seien, könnten ihre Angehörigen Wichtiges erledigen oder hätten ein wenig Zeit für sich. Gerade jüngere Erkrankte bedürften anderer Betreuung als die fortgeschritteneren Alters, denn sie seien agiler und mobiler, stellt Stagart fest. Im offenen Treff hätten sie gleichgesinnte Gesellschaft, sie backen, tanzen, spielen Darts oder Kicker, machen Ausflüge.
Caritas Sozialstation bietet offenen Treff und Angehörigen-Gruppe
Darüber hinaus bietet die Caritas-Sozialstation eine Selbsthilfegruppe für Angehörige: zum Austausch, wie sie mit der Problematik umgehen könnten und welche Hilfsangebote es gibt. Für Achim war diese eine wichtige Einrichtung: „Das Reden hat mir unglaublich geholfen.“ Durch die Gespräche mit Menschen, die in der gleichen Situation waren, habe er Kraft schöpfen können.
„Man geht abends mit dem Thema ins Bett und steht morgens damit auf. Der ganze Tagesablauf richtet sich danach, man muss einfach funktionieren“, schildert Achim. Die Veränderung bei Gerda sei schließlich immer schneller vorangeschritten, sie habe sich immer weiter aus der Realität entfernt. Anfangs habe er geglaubt, er könne sich alleine um ihre Pflege kümmern. Doch irgendwann habe er einsehen müssen, dass er mehr Unterstützung braucht.
Demenz für viele Angehörige ein Tabuthema
Dafür bietet die Caritas eine Tagespflege an. Diese leitet ebenfalls Gisela Stagat. Seit 20 Jahren kümmert sich die gelernte Krankenschwester um an Demenz erkrankte Menschen – sie und ihre Angehörigen sind ihr ein Herzensanliegen. Demenz sei eine interessante, vielschichtige Erkrankung, sagt Gisela Stagat. Sie habe viel mit dem eigenen Leben der Betroffenen zu tun. Sie weiß auch: „Wer sich keine Hilfe holt, hat auch keine Chance, die Betroffenen lange zu begleiten.“
Doch leider sei Demenz noch immer ein Tabuthema, insbesondere wenn Menschen in jüngeren Jahren erkrankten, stellt Josef Bogner, Geschäftsführer der Caritas-Sozialstation Neumarkt fest. Darauf führt er auch zurück, dass aktuell von den zehn Plätzen im offenen Treff „In Kontakt bleiben“ nur sechs belegt sind. Er ermutigt Angehörige, sich Rat zu holen.
Plätze frei im offenen Treff
Achim musste sich eingestehen, dass er an seiner Belastungsgrenze angelangt war, als er nachts kaum noch schlief und immer mehr an Gewicht verlor: Er sei ständig in Abrufbereitschaft gewesen. Letztlich habe er keinen anderen Weg mehr gesehen, als für Gerda einen Patz im Pflegeheim zu suchen.
Als die Zusage kam, sei er noch mehr im Zwiespalt gewesen: „Aber was gab es für Alternativen?“ Als Gerda zu Hause stürzte und ins Krankenhaus musste, war für ihn klar: Es gab keinen anderen Weg – zu ihrem eigenen Wohl. „Demenz ist wie ein Tod auf 1000 Raten, nur dass man nicht weiß, wie lange es dauert“, sagt er.
Informationen rund um das Krankheitsbild Demenz - Alzheimer
Welt-Alzheimertag: Um die Gesellschaft auf die Situation von Menschen mit Demenz aufmerksam zu machen, gibt es seit 1994 den Welt-Alzheimertag am 21. September. Derzeit leben in Bayern rund 270000 Betroffene. Unser Medienhaus fragte beim Leiter der Gedächtnisambulanz der medbo-Kliniken Regensburg, Stefan Werner, wie die Krankheit beginnt und verläuft.
Erste Warnzeichen: Zu Beginn könne sich die Demenz durch ein Nachlassen der geistigen Leistungsfähigkeit wie beim Gedächtnis, aber auch psychische Symptome (Depressionen), neurologische Symptome oder Verhaltensänderungen bemerkbar machen, sagt Werner. Grundsätzlich könne Demenz in jedem Alter auftreten, Fälle unter 50 Jahren seien sehr selten, das Risiko steige mit ansteigendem Alter.
Diagnose: Die erste Anlaufstelle sollte der Hausarzt sein, so der Mediziner. Bei jüngeren Patienten oder unklaren Symptomen seien eine ärztliche Untersuchung mit Schwerpunkt auf neurologischen und psychiatrischen Symptomen, Labor- und bildgebende Untersuchungen des Gehirns (CT oder MRT), in manchen Fällen eine Nervenwasserpunktion (Lumbalpunktion) notwendig.
Behandlungsmöglichkeiten: Für die Behandlung seien nur wenige Medikamente zugelassen, diese Medikamente können aber gerade bei beginnenden Demenzen sinnvoll sein. Ärzte können auch Behandlungen wie Ergotherapie und Logopädie verordnen. Auch bei Depressionen oder Verhaltensauffälligkeiten gebe es spezielle Möglichkeiten der Behandlung. Der Verlauf der Krankheit lasse sich bisher leider nicht in jedem Fall verlangsamen. Aktuell stehe die Vermeidung von Risikofaktoren (zum Beispiel unbehandelter Bluthochdruck, Rauchen) im mittleren Erwachsenenalter im Vordergrund. In den USA sei eine Therapie mit einem speziellen Antikörper zugelassen. Wahrscheinlich werde eine Zulassung auch in Europa kommen, so Werner. Die Behandlung sei jedoch relativ aufwendig und komme nur für bestimmte Gruppen in Frage.
Hilfe und Behandlungszentren: Unter dem Titel „In Kontakt bleiben“ bietet die Caritas-Sozialstation Neumarkt jeden Dienstag von 9 bis 13 Uhr in den Räumen der Friedensstraße 23 einen offenen Treff für jung an Demenz erkrankte Menschen sowie ihre Angehörigen an. Ansprechpartnerin ist Gisela Stagat. Informationen gibt es unter Telefon (0151)70731543 und www.caritas-sozialstation-neumarkt.de. Die Medizinischen Einrichtungen des Bezirks Oberpfalz haben eine Gedächtnisambulanz im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Regensburg. Weitere Adressen und Ansprechpartner finden sich auf der Homepage der deutschen Alzheimergesellschaft: www.deutsche-alzheimer.de.
