Neumarkterin hofft auf Long-Covid-Studie: Uniklinikum Erlangen verhandelt wegen Medikament
40MillionenEuro will Gesundheitsminister Karl Lauterbach für die Forschung zu Long Covid ausgeben. Auch Patienten wie Fiona Höller setzen große Hoffnung in diese Forschung – denn sie hat eine seltene Krankheit mit vergleichbaren Symptomen.
Betroffene wie die Neumarkterin empfanden die Pandemie zunächst als ein Glück im Unglück. Fiona Höller (Name geändert) leidet seit Jahren an Myalgischer Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome, kurz ME/CFS. Sie erhofften sich mediale Aufmerksamkeit für ihr Leiden und vor allem Geld, das endlich in die Erforschung neuer Therapien fließt.
Die meisten Patienten können nicht mehr arbeiten, einige werden bettlägerig
Denn bislang gibt es mit Berlin und München nur zwei medizinische Zentren in Deutschland, die sich überhaupt mit ME/CFS beschäftigen. Es gibt keine Therapien, keine Medikamente und selbst für die Diagnose müssen Patienten lang kämpfen. Betroffene haben ganz unterschiedliche Symptome, leiden meistens unter einer extremen Erschöpfung, haben Schmerzen im ganzen Körper. Die meisten können nicht mehr arbeiten, irgendwann nicht mehr laufen und stehen oder werden sogar bettlägerig. Ihnen fehlt sogar die Kraft, sich selbst im Bett umzudrehen. Vergleichbare Symptome zeigen sich bei Patienten mit Long Covid.
Für sie bedeuten fünf Zeichen BC 007 eine Perspektive: 2021 hatte die Erlanger Augenärztin Bettina Hohberger entdeckt, dass das Herzmedikament BC007 die Symptome von ME/CFS lindern könnte. Sie veranlasste eine Studie am Uniklinikum Erlangen und suchte nach Probanden – eine von ihnen sollte Fiona Höller sein.
Plötzlich Funkstille: Das Uniklinikum hat sich nicht mehr bei ihr gemeldet
Doch nachdem schon mehrere Voruntersuchungen an ihr abgeschlossen waren, meldete sich das Uniklinikum plötzlich nicht mehr. Auch auf ihre Fragen sei nicht reagiert worden, erzählt sie. Auf Twitter las sie, dass die Studie doch nicht stattfinden soll.
Der Grund: Der Hersteller des Herzmedikaments Berlin Cures sieht sich nach eigenen Angaben nicht in der Lage, BC 007 in ausreichender Menge zu produzieren. Es verfüge nicht über die nötigen Mittel, die Studie zu verwirklichen. „Ich kann mir das nicht vorstellen, da die Studie auch gefördert wird“, sagt die Neumarkterin. „Andere führen ja auch Studien durch.“ Dass das Vorhaben mit insgesamt circa zwei Millionen Euro von Land und Bund finanziert wird, bestätigten die Gesundheitsministerien von Bund und Land sowie das Ministerium für Bildung und Forschung unserem Medienhaus.
So startete Berlin Cures Anfang Juni eine Studie zu BC 007. Das Pharmaunternehmen arbeitet mit vielen Kliniken in ganz Europa zusammen – Erlangen ist nicht dabei. Laut Aussagen des Unternehmens gegenüber unserem Medienhaus, hat das Uniklinikum eine Teilnahme an der Studie abgelehnt. Aber auch hier ist von ME/CFS keine Rede.
Ob die Studie in Erlangen stattfinden wird oder nicht, stehe noch nicht fest, heißt es vonseiten der Uniklinik Erlangen. Die Verhandlungspartner seien sich nicht einig teilt sie auf Anfrage mit. Das bestätigt der CSU-Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer aus Ingolstadt.
Er ist bei den Verhandlungen zwischen Berlin Cures und Erlangen oft dabei und setzt sich seit Jahren für ME/CFS-Patienten ein. Auch in der vergangenen Woche haben wieder Verhandlungen stattgefunden. Zwar könne er darüber nicht viel verraten, aber eine der beiden geplanten Studien finde statt – bei der anderen seien sich die Parteien noch nicht einig. Allerdings scheint auch diese Studie sich mit Long Covid zu befassen, nicht mit ME/CFS.
„Es ist wichtig, dass wir in Zukunft Medizin und Forschung weiter zusammenführen und die Politik das Geld dafür bereitstellt“, sagt der Parlamentarier. Eine Entscheidung wird bei der Verabschiedung des neuen Bundeshaushalts fallen. Dann wird auch über die Finanzierung von Studien zu ME/CFS und Long Covid entschieden.
Irlstorfer drückt aufs Gas. Politik und Forschung müssten an Geschwindigkeit zulegen. „Es geht um die Lebensperspektiven der Menschen und da hilft kein Klein-Klein. Forschung und Finanzierung müssen mit der Behandlung zusammengebracht werden.“
Den Patienten läuft die Zeit davon. „Ich kenne niemanden, bei dem es je besser geworden ist. Eigentlich verschlechtert es sich bei jedem langjährig Betroffenen“, bestätigt Fiona Höller.
Die Krankheit wird von vielen Ärzten nicht erkannt
Die Lage der Erkrankten ist prekär: Obwohl ME/CFS seit 1969 eine anerkannte Krankheit ist, wird es von Ärzten noch immer oft nicht erkannt, mit Depressionen verwechselt und falsch behandelt. „Ich habe sechs Jahre lang keine Diagnose bekommen und wurde von Ärzten rausgeworfen“, erzählt Höller. Falsche Diagnosen führten nicht selten zu falschen Therapien, nämlich Belastungstherapien. Durch langsam gesteigerte Anstrengung sollen sie die Kräfte zurückbringen.
„Bei Menschen, die wie ich, schon länger ME/CFS haben, verschlechtert diese Behandlungsmethode den Zustand immer und ist manchmal sogar tödlich“, sagt die Neumarkterin. Werde die Belastbarkeit der Patienten überschritten, trete keine Gewöhnung ein. Stattdessen führe die Überlastung zu einer dauerhaften Verschlechterung der Symptome. Nachdem ein Antrag der CDU/CSU-Fraktion im Bundestag zur Finanzierung der ME/CFS-Forschung abgelehnt worden war, wähnt Erich Irlstorfer den Ball nun auf der Seite der Bundesregierung. „Ich verlasse mich auf die Fachkundigen. Die müssen bei der Finanzierung mit einbezogen werden.“
Im Augenblick hat Gesundheitsminister Karl Lauterbach ein Info-Portal geplant, das für Mediziner und Betroffene bereitgestellt werden soll. Ein Vorschlag, den Erich Irlstorfer als wenig hilfreich einschätzt, wie sein Beitrag auf Instagram vermuten lässt: „Mit einer weiteren Informationsplattform sollen Menschen über die wenigen Anlaufstellen informiert werden, die ohnehin bekannt sind“.
