Benefizlauf in Herrnried: Hoffnung für Ella und viele erkrankte Mädchen
Ein Jahr ist vergangen. Ein Jahr voller Hoffnung, Rückschläge und kleiner Fortschritte. Wer Ella heute sieht, erkennt Veränderungen. Das Mädchen aus Parsberg (Landkreis Neumarkt) ist gewachsen, wirkt ruhiger, zugewandter. Und manchmal gelingt ihr inzwischen etwas, was für andere Kinder selbstverständlich ist.
Die fast fünfjährige Ella aus Herrnried lebt mit dem Rett-Syndrom, einer seltenen neurologischen Entwicklungsstörung, die fast ausschließlich Mädchen betrifft. Laufen kann sie nicht. Sprechen auch nicht. Doch sie besucht inzwischen den Kindergarten, liebt es noch immer, im Garten zu schaukeln.
Auch kleine motorische Fortschritte sind für Mama Pia Harteis erkennbar. „Sie beobachtet mehr, hat eine längere Aufmerksamkeitsspanne“, erzählt Pia. Wenn es Ella im Gegensatz zu vor einem Jahr heute gelinge, eine Trinkflasche zu greifen und fast allein daraus zu trinken, sei das ein bemerkenswerter Erfolg.
Gleichzeitig gibt es eine belastende Entwicklung für ihre Familie. Ella leidet mittlerweile unter epileptischen Anfällen – eine typische Folge des Rett-Syndroms. Medikamente sollen helfen, die Anfälle zu kontrollieren. Für die Eltern ist der Umgang damit inzwischen Teil des Alltags geworden. „Ich finde, verglichen mit anderen kranken Kindern geht es Ella gut“, sagt Pia. Sie habe keine Schmerzen, könne selbst essen, brauche keine Magensonde und freue sich, wenn die Mama oder der Papa morgens zu ihr ins Zimmer kommen.
Leben in der Gegenwart und Hoffnung auf die Forschung
Das Leben der Familie hat sich eingespielt. Dabei tut Pia vor allem die Rückkehr in den Beruf als Krankenschwester gut. Arbeit bedeute für sie Abwechslung und das Gefühl, „wieder zurück ins Leben“ zu kommen. Sie legt den Fokus auf die Gegenwart: „Ich denke überhaupt nicht über die Zukunft nach.“ Man müsse sich mit dem aktuellen Stand beschäftigen und das Leben genießen.
Gleichzeitig bleibt für Vater Robert die Hoffnung auf medizinischen Fortschritt allgegenwärtig. Er klammert sich daran, dass die Forschung eines Tages den entscheidenden Durchbruch schafft. Für ihn ist klar: Nicht das Wissen fehlt – sondern das Geld. „Die Wissenschaftler kennen die Ursache, sie wissen, wie sie die Krankheit heilen können, sie müssen nur das richtige Mittel entwickeln – und dafür braucht es viel Geld“, sagt er.
Parsberger Ortsteil Herrnried erwartet wieder 2000 Besucher
Genau deshalb findet am 13. Juni in Herrnried zum zweiten Mal der Benefizlauf „Run for Rett“ statt. Nach der Premiere im vergangenen Jahr wollen die Organisatoren des Vereins „Zukunft durch medizinische Forschung e.V.“ erneut Spenden für die Rett-Syndrom-Forschung sammeln – und gleichzeitig Aufmerksamkeit für eine Krankheit schaffen, die noch immer viel zu wenig Menschen kennen.
Rund 2000 Besucher kamen damals nach Herrnried. Mehr als 1000 Läufer drehten gemeinsam 5180 Runden auf dem 1,1 Kilometer langen Rundkurs – insgesamt also mehr als 5600 Kilometer. Am Ende standen 100.000 Euro Spendensumme.
„Es war einfach gigantisch“, erinnert sich Vereinsvorsitzender Christian Selch. „Wir hätten niemals gedacht, dass so viele Menschen nach Herrnried kommen.“ Auch heuer setzen die Organisatoren bewusst auf Bewährtes. Gelaufen wird erneut auf der kompakten Strecke rund um die Festwiese gegenüber dem Feuerwehrhaus.
Gerade die Nähe zu Zuschauern, Musik und Anfeuerungsstationen habe im vergangenen Jahr für eine besondere Atmosphäre gesorgt. „Das war kein verbissener Wettkampf“, sagt zweiter Vorsitzender Günther Loos. „Die Leute hatten einfach Spaß und wollten gemeinsam etwas Gutes tun.“
Run for Rett: Stimmung treibt Läufer zu Höchstleistungen
„Einige sind wirklich über die Grenzen hinausgewachsen und mehr als 20 Kilometer gelaufen, obwohl sie sich keinen Halbmarathon vorgenommen haben“, erzählt Robert Harteis. Sie hätten ihm erzählt: „Wir waren in einem Tunnel und so in den Bann gezogen, dass wir nicht aufhören konnten.“
Es sind diese Emotionen des Tages, die Robert und der Familie Kraft für die Zukunft geben. „Da war einfach eine unglaubliche Energie da“, sagt er. Für ihn sei es wichtig gewesen, die Krankheit sichtbar zu machen. Denn viele Menschen hätten vorher noch nie vom Rett-Syndrom gehört. „Man sieht die Mädchen kaum in der Öffentlichkeit. Deshalb kennt die Krankheit fast niemand.“ Gerade diese Aufmerksamkeit sei für ihn ein zentraler Antrieb, weiterzumachen.
Auch bei den übrigen Organisatoren ist die Motivation nach dem ersten Lauf eher größer geworden. Stefan Mirbeth erinnert sich noch gut an die Wochen danach, als immer neue Spendeneingänge von Vereinen und Gruppierungen kamen. Feuerwehren, Theatergruppen oder Sportvereine hätten gesammelt und geholfen. „Das hat uns wahnsinnig beeindruckt“, sagt er. Vor allem habe man gespürt, dass die Familie nicht alleine sei. Für Pia Harteis war der Tag „überwältigend“. Sie sagt: „Ich war tief berührt, wie viele Menschen gekommen sind und wie groß die Hilfsbereitschaft im Dorf war.“
Genau dieses Gemeinschaftsgefühl wollen die Verantwortlichen nun erneut schaffen. Deshalb setzen sie beim zweiten „Run for Rett“ bewusst auf vieles, was bereits im vergangenen Jahr funktioniert hat. „Das Familiäre war letztes Jahr etwas ganz Besonderes“, sagt Organisator Florian Krotter. Menschen aus der ganzen Region seien gekommen, hätten miteinander gefeiert, angefeuert und geholfen. „Genau dieses Gefühl wollen wir wieder schaffen.“
Neben dem Lauf warten deshalb erneut Hüpfburgen, Kinderschminken, Bastelstationen und eine Tombola auf die Besucher. Auch für Essen und Getränke ist gesorgt. Zudem wurde die Anmeldung für Firmen vereinfacht, nachdem viele Betriebe ihre Mitarbeiter im vergangenen Jahr gemeinsam unterstützen wollten.
Die Hoffnung der Organisatoren: Dass Herrnried erneut für einen Tag zum Mittelpunkt einer Bewegung wird, die weltweit agiert und weit größer ist als ein einzelner Benefizlauf. Einer Bewegung, die Hoffnung schafft – für Ella und viele Mädchen wie sie.
Gut zu wissen
• Benefizlauf: Am 13. Juni 2026 heißt es in Herrnried: Laufen für den guten Zweck – für Kinder mit Rett-Syndrom und ihre Familien. Alle Einnahmen gehen an den Rett Syndrome Research Trust.
• Schirmherren: Parsbergs Bürgermeister Josef Bauer und Läufer Marco Benz fungieren als Schirmherren.
• Zeitplan: 13 Uhr Bambinilauf, 13.30 Uhr Kinderlauf (bis zehn Jahre). Zwischen 14 und 16 Uhr Benefizlauf. Start am Feuerwehrhaus.
• Anmeldung: Online unter https://www.runforrett.de/
• Spendenkonto: Zukunft durch medizinische Forschung e.V. IBAN: DE52 7605 2080 0042 8860 28. us