Vor 31 Jahren: Altöttingerin hat in Bayern das erste Organ gespendet bekommen
Barbara Hobmeier war 1994 das erste Mädchen, das in Bayern eine Organspende erhalten hat. In letzter Minute, sonst hätte ihre Leber versagt. Anlässlich des Tags der Organspende am 7. Juni erzählt die Altöttingerin von ihrem Leidensweg, aber auch von ihrer Rettung.
Ein winziges Baby war Barbara Hobmeier, als sie das erste Mal operiert wurde. Vier Wochen alt. 16 Stunden lang. Von ihrem eigenen Vater. „Ihm als Kinderarzt war damals auch als erstem aufgefallen, dass ich länger Gelbsucht hatte als meine eineiige Zwillingsschwester. Offenbar bedingt durch eine Durchfall-Virus-Infektion waren bei mir alle Gallengänge verschlossen und meine Eltern erhielten die Diagnose Gallengangsatresie“, erzählt die 41-Jährige vom Beginn ihres langen Leidensweges, der ihr eine normale Kindheit unmöglich machte.
Bei einer Gallengangsatresie ist der Hauptgallengang verkümmert, sodass keine Galle hindurchfließen kann. Sie kommt äußerst selten vor, ist aber gleichzeitig der häufigste Grund für Lebertransplantationen bei Kindern. Unbehandelt führt sie zum Tod durch eine Leberzirrhose.
Alles verändernde großen Operation
Dass Barbara Hobmeier heute an einem sonnigen Maitag im Garten ihres Hauses in Altötting sitzen und übers ganze Gesicht strahlen kann, während ihre beiden Töchter im Liegestuhl neben ihr Französischvokabeln lernen, gleicht einem Wunder. Das ist ihr an jedem einzelnen Tag bewusst, auch heute noch, 31 Jahre nach der alles verändernden großen Operation. Denn 1994 war sie das erste Mädchen in Bayern, dem eine Leber transplantiert wurde. „Weil so gut wie nie Organe von Kindern transplantiert werden, habe ich die Leber eines erwachsenen Mannes bekommen, eine sogenannte Split-Leber, weil sie als Ganzes zu groß für mich als Zehnjährige gewesen wäre“, erzählt die gebürtige Landshuterin.
Doch bis dahin prägte ihre Erkrankung jeden einzelnen Tag das Leben der gesamten Familie – nicht nur den Alltag ihrer Eltern, auch den ihres drei Jahre älteren Bruders sowie ihrer Zwillingsschwester Bernadette. Am Frühstückstisch sei es schon normal gewesen, dass ihr der Papa Blut abgenommen habe, erinnert sich Barbara Hobmeier. Weil sie so gut wie nichts essen konnte, wurde sie häufig durch eine Magensonde ernährt und litt unter einem großen Wasserbauch, weil die Entwässerung nicht klappte. Bis zu 30 Tabletten musste sie als Mädchen jeden Tag einnehmen. Und auch wenn sie an schrecklichem Juckreiz gelitten und sich blutig gekratzt habe, sei ihr die Zeit damals nicht einmal so schlimm in Erinnerung, weil ihr Papa sich als Arzt gut um sie zuhause kümmern konnte, erzählt Barbara Hobmeier.
Fiel ins Leberkoma
Doch dies änderte sich dramatisch, als bei der Grundschülerin in der dritten Klasse Magenblutungen begannen. Ein Zeichen für die fortschreitende Leberzirrhose. Selbst Einzelheiten an diese Zeit sind der Altöttingerin im Gedächtnis geblieben: Das viele Blut, die Krampfanfälle, das Sofa hinten im Klassenzimmer, auf dem sie häufig lag, die Bluttransfusionen zuhause von ihrem Papa und das Lernen mit der Mama, weil sie vor lauter Schwäche nur noch bis 10.15 Uhr in der Schule bleiben konnte.
Auch den Dezembertag 1993, an dem sie mit ihren Eltern im Uni-Klinikum Erlangen war, wird sie nie vergessen. „Ich lag hinter einem Wandschirm und musste mitanhören, wie der Professor zu meinen Eltern sagte, dass ich das nächste Weihnachten nicht mehr erleben würde, wenn man nicht ein Spenderorgan für mich findet. Ich hatte den Tod ganz klar vor Augen. Mir war die Situation sehr bewusst, in der ich mich befand.“ Am 10. Februar 1994 kam die damals Zehnjährige auf die Warteliste für ein Spenderorgan. Doch es sollte noch schlimmer kommen für die gesamte Familie, denn im Mai fiel Barbara Hobmeier nach einen besonders starken Magenblutung ins sogenannte Leberkoma. „Ich hatte kein Schmerzempfinden mehr, lag nur noch da und konnte nicht mehr sprechen, obwohl ich noch bei Bewusstsein war. Meine Familie hat mich nie alleine gelassen und mich tagsüber ins Wohnzimmer getragen, während sich meine Zwillingsschwester nachts das Bett mit mir teilte.“
Erstes Kind in Bayern mit einer neuen Leber
Das Schlimmste an der ohnehin schrecklichen Situation war das Wissen der gesamten Familie, dass eine Transplantation im Zustand des Leberkomas nicht möglich sein würde.
Doch am 20. Mai begann das Mädchen wieder zu sprechen und man konnte sie in Erlangen auf die „besonders dringlich“-Warteliste für eine Spenderleber setzen. Am 2. Juni kam der lang ersehnte Anruf und zwölf Stunden nach der Transplantation war klar, dass Barbara die Operation überlebt hat – und sie nun das erste Kind in Bayern mit einer neuen Leber war.
„Ich weiß noch gut, dass ich am dritten Tag nach der Transplantation das erste Mal ein bisschen aufstehen konnte und mit all meinen Schläuchen ums Bett herum gegangen bin, das war der Everest meines Lebens“, lächelt die 41-Jährige beim Erzählen.
Heute ist die Altöttingerin begeisterte Bergsteigerin
Dass sie diese immense körperliche Herausforderung mit dem welthöchsten Berg vergleicht, kommt nicht von ungefähr, denn heute ist die Altöttingerin begeisterte Bergsteigerin, absolviert Bergläufe und hat bereits den Watzmann überquert. Oft in Begleitung ihres Mannes Daniel, der ebenso wie sie die Berge liebt und Bereitschaftsleiter bei der Bergwacht Altötting ist. „Wenn ich erschöpft, aber glücklich und stolz, dass ich es geschafft habe, am Gipfel stehe, spüre ich diese unglaubliche Freiheit, die ich mir immer gewünscht habe, als ich noch so viel liegen musste. Außerdem kommen einem viele Probleme vom Gipfel eines Berges betrachtet klein vor.“
Wenn die gelernte Erzieherin davon spricht, wie glücklich und achtsam sie dem Leben gegenüber ist, dann schließt dies auch ein weiteres Wunder mit ein: Dass sie trotz der Medikamente, die sie ihr ganzes Leben lang einnehmen muss, zwei gesunde Kinder zur Welt bringen konnte. „Man sagte uns in Großhadern, dass wegen der Medikamente die Gefahr von Kleinwuchs, Abgängen oder Frühgeburten bestehe, aber ich hatte Traumschwangerschaften und alles ging gut.“
Thema ist negativ behaftet
Bei der Frage, ob sie den 2. Juni als einen weiteren Geburtstag feiere, wird Barbara Hobmeier ganz still. Wo sie sonst während des Gesprächs viele Details ihrer Krankengeschichte gestenreich erklärt, faltet sie die Hände im Schoß und denkt lange nach. „Ich weiß nicht genau, wie ich das erklären soll. Ich bin unendlich dankbar für das Geschenk, leben zu dürfen und feiere diesen Tag auch. Ich habe ihn mir zusätzlich zum Organspendezeichen aufs Handgelenk tätowieren lassen. Aber ich feiere ihn nicht wie eine Party, denn ich weiß, dass ein paar Tage zuvor ein Mensch gestorben ist, dessen Organ ich bekommen habe.“
Besonders wichtig ist Barbara Hobmeier, die ihre Geschichte auch bereits bei Bayern 1 im Rahmen der „Blauen Couch“ erzählt hat, aufzuklären. Darüber zu reden, wie viele Menschenleben gerettet werden könnten, wenn mehr Organspender zur Verfügung stünden. Dafür setzt sich die 41-Jährige unermüdlich ein. Sie geht zusammen mit Ärzten an Schulen, um dem so oft tabuierten Thema Organspende ein Gesicht zu geben. „Wir haben hier in Deutschland keine Kultur der Organspende. Das Thema ist negativ behaftet, viele Menschen haben Angst, sich mit dem Tod auseinanderzusetzen. Aber von den Schülern, die wir aufklären, bekommen wir immer ein tolles Feedback und auch oft von deren Eltern“, freut sich die gelernte Erzieherin. Ihr Credo: Entscheidend ist die Entscheidung. Sie würde niemals jemanden verurteilen, der sich gegen eine Organspende entscheide, aber die hier in Deutschland geltende Regelung könne sie nicht gutheißen, betont Barbara Hobmeier. Sie plädiert für eine Widerspruchslösung, wie sie in fast allen europäischen Ländern gelte. „Jeder, der explizit sagt, er will nicht, sollte einen Ausweis dabei haben. Was viele auch nicht wissen: Wenn sie keinen Ausweis dabei haben und zum Beispiel plötzlich im Urlaub in Spanien, Österreich, Kroatien oder Schweden versterben, dann gilt in diesen Ländern die Widerspruchslösung.“
„Ich bin glücklich, aufklären zu dürfen“
Für ihren Einsatz bekommt die engagierte Altöttingerin gemeinsam mit dem Maria-Ward-Gymnasium am 26. Juni den Bayerischen Ehrenpreis der Organspende in München von Judith Gerlach, der Bayerischen Staatsministerin für Gesundheit, verliehen. „Ich bin glücklich, aufklären zu dürfen und führe auch immer wieder sehr berührende Gespräche mit Angehörigen von Organspendern. Ich werde nie vergessen, was mir einmal der Vater eines jungen verunglückten Mannes sagte. Er äußerte seine Hoffnung, dass sein Sohn seine Organe vielleicht jemandem wie mir gespendet habe, jemandem, der wie ich das Leben multipliziere.“
